کودکی با نادرترین بیماری دنیا +عکس

کودکی با نادرترین بیماری دنیا +عکس

روز گذشته در مورد کودکی صحبت کردیم که دچار بیماری خاصی شده بود که حتی باد نیز باعث مرگش می شد ولی او تنها یک بیماری خاص داشت اما این بار کودکی را میبینیم که به نادرترین بیماری دنیا دچار شده است.

"آلیسا اسکوبه" دختر بچه ای 8ماهه است که از بدو تولد دچار بیماری نادری شده است که تنها 25 نفر در دنیا دارند و اوتنها کسی است که در انگلستان به این بیماری مبتلا شده است. شانس به وجود آمدن این بیماری یک در 280 میلیون است.

این بیماری که گفته می شود ژنتیکی است می تواند سلول های مغز را از بین برده و قدرت یادگیری را از بین ببرد که البته مورد خاصی نیست اما این بیماری تنها به مغز آسیب نمی زند بلکه قلب را نیز به دلخواهش خودش ممکن است ناگهان از کار بیاندازد و دوباره فعال کند.

این دختر همچنین دچار اختلالاتی در دی ان ای خود است که مانع از رشد درستش می شود. البته نادر بودن این بیماری باعث شده است که خانواده آن ها با مشکلات مالی نیز روبرو شوند چرا که داروهای او بسیار گران است.

بسیاری از پزشکان تا به حال درمان او را بی فایده دانسته اند چرا که هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و تنها داروها می تواند مرگ را تاخیر اندازد. این خانواده قصد دارند کمپینی را برای این بیماران راه اندازی کنند تا شاید پزشکان به فکردرمانی برای آن بیافتند./باشگاه خبر نگاران

 

 

 

ویدیو مرتبط :
عجیب ترین و نادرترین بیماری های کل تاریخ!!حتما ببینید

---

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

کودکی با خشن ترین بیماری دنیا +عکس

کودکی با خشن ترین بیماری دنیا +عکس

 "ماکس بلکلی"  پسر بچه 4 ساله ای است که دچار یک بیماری بسیار نادر شده است. این بیماری که به نام "میکرودلیشن" در میان پزشکان شهرت دارد ممکن است از هر یک میلیون بچه، تنها یکی را مبتلا کند.

 

 

"میکرودلیش" بیماری خاصی است که باعث می شود بیمار کنترل اعصاب خود را نداشته باشد و با هر حرکتی از کوره در رفته و عصبی شود. این بیماری به حدی سنگین است که ممکن است روزی فرد بیمار از روی خشم مغزش از داخل منفجر شود. این درحالی است که خشم حتی می تواند با یک پیچ خوردن پا شروع شود.

"ماکس" که اهل اسکاتلند است از زمانی که شروع به راه رفتن کرد نشانه های این بیماری را از خود نشان داد و حالا به جایی رسیده است که بدون داشتن کنترل اعصاب ممکن است حتی والدین خود را به قتل برساند زیرا او در هنگام عصبانیت هیچ چیزی را متوجه نمیشود.
مادر این کودک می گوید:"درخیابان بدون آنکه بدانند فرزند من بیماری خاصی دارد تنها مرا سرزنش می کنند که مادر خوبی نبودم و فرزندی گستاخ دارم." این بیماری از دی ان ای بیمار ریشه می گیرد و یکی از ساختارهای مهم آن را خدشه دار می کند.

 

 

این بیماری به اندازه ای نادر است که حتی نام آن نیز متفاوت بیان می شود به همین دلیل تابه حال تلاشی برای از بین بردن آن انجام نشده است و هیچ پزشکی نمی تواند آن را درمان کند. بیماران مبتلا به "میکرودلیشن" تا به حال بیش از 20 سالگی دوام نیاورده اند..../yjc.ir