پسربچه ای که هرگز نمی خوابد

 

پسر یک ساله بریتانیایی یکی از دو کودکی است که در جهان به سندرم "انجلمن" مبتلا است، وی بر اثر این بیماری نادر ژنتیکی به ندرت می خوابد، حرف نمی زند و همواره لبخندی بر لبش نقش بسته است.

به گزارش خبرگزاری مهر، ریو ویکاری پسر یک ساله با موهای فرفری از بیماری سندروم انجلمن رنج می برد، این شرایط نادر به این معنا است که حرف زدن و راه رفتن وی بعید به نظر می رسد و کودک نیازمند مراقبت 24 ساعته است.

پزشکان وقتی تنها دو هفته از تولد این کودک می گذشت علائم سندرم انجلمن را در وی شناسایی کردند، از آن زمان تاکنون وی قسمت اعظم زندگی خود را در بیمارستان سپری کرده و مورد نظارت و مراقبت چندین مشاور و پرستار قرار داشته است.

ریو همچنین زال است که این امر موجب نابینایی وی شده است اما در عین حال این کودک از نور و موسیقی لذت می برد.

 

 

ریو ویکاری از سندروم انجلمن رنج می برد، بدین معنا که راه رفتن و صحبت کردن وی بعید است

 

جما و وین والدین این کودک درحال آماده کردن یک اتاق حسی برای وی در خانه خود هستند تا وی بتواند وقت بیشتری با والدین خود و دو برادر دیگرش که یکی هفت ساله و یکی چهار ساله است، بگذراند.

ریو در بیمارستان کودکان شفیلد بریتانیا که قسمت اعظم عمر کوتاه خود را از در آنجا سپری کرده از مراقبتهای ویژه برخوردار است.

جما مادر ریو در این رابطه می گوید: از آنجا که ریو نمی خوابد و می خواهد 24 ساعت بازی کند، ما برای خود شیفت تعیین کرده ایم که بدون این کمکها رویارویی با این شرایط برای ما غیر ممکن بود.

پزشکان درحال حاضر نای ریو را شکاف داده و لوله ای داخل گردن وی کرده اند که برای تغذیه وی مورد استفاده قرار می گیرد. این لوله به دنبال آن شکل گرفت که مادر ریو مجبور بود برای نجات جان پسرش پس از مسدود شدن راه گلویش دست به کار شود.

وی در این رابطه می گوید: ریو درحال شیرخوردن بود که ناگهان کبود شد، شماره تلفن کمکهای اضطراری را شماره گیری کردم و سپس روی قفسه سینه وی فشار آوردم، برای یک لحظه دیگر از دست رفته بود و پس از آنکه فشارها را روی سینه اش بیشتر کردم، تنفس وی بار دیگر از سر گرفته شد و در آن لحظه نیروهای امدادی وارد شدند.

 

 

ریو به رغم نابینایی از نور لذت می برد

 

 

ریو در این تصویر همراه مادر و برادرانش که همگی تلاش می کنند از تمیز بودن لوله تغذیه ریو اطمینان حاصل کنند

جما که از آموزشهای مراقبتهای اولیه برخودار است باید همواره از تمیزبودن لوله تغذیه ریو اطمینان حاصل کند، امری که سایر برادران ریو نیز در این زمینه کمک می کنند.

جما یادآور شد: این لوله برای حیات ریو ضروری است، اما به زودی قرار است این لوله برای نخستین بار خارج شود و ما می توانیم صدای وی را بشنویم. ریو قادر خواهد بود که صدا تولید کند اما هرگز موفق به حرف زدن نمی شود، موضوعی که تنها یکی از نشانه های سندروم انجلمن محسوب می شود. سندرومی که بر رشد عقلی وی تأثیرگذار بوده و موجب اختلال در خواب وی شده است.

پس از سالها آزمایش ژنتیک سرانجام بیماری وی سندروم انجلمن تشخیص داده شد و براساس اظهارات مادرش دست کم از این که می دانیم او به چه بیماری مبتلا است احساس آسودگی می کردیم.

به علت بغرنج بودن این شرایط تنها یک نمونه دیگر در دنیا با شرایط مشابه ریو وجود دارد و آن یک دختر یک ساله در آمریکا است.

این سندروم ابتدا در سال 1965 توسط دکتر هاری آنجلمن توضیح داده شد. شیوع آن 1 در10000 یا 20000 است. علت ایجاد این سندروم از دست رفتن عملکرد قسمتی از کروموزوم 15 مادری است..../خبرگزاری مهر

ویدیو مرتبط :
لئو پسری که نمی خوابد

---

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

مرتب کردن موی پسربچه هادرمنزل

 

مرحله ي اول : بسيار مهم است که اين کار با رضايت فرزندتان انجام پذيرد، پس احساس خوشايند و شادابي اولين قدم براي شروع کار است.

 

مرحله ي دوم : بستن پيش بند و خيس کردن کامل موها که اين مي تواند براي پسر بچه هاي بازيگوش و در سنين پايين با آب بازي در حمام همراه باشد .

 

 

مرحله ي سوم : پس از اينکه موها را کاملا خيس کرده و براي کوتاهي آماده کرديد خيلي مرتب آنها را شانه بزنيد به طوري که همه ي موها اطراف سررا بپوشانند، چتري ها در جلوي سربه سمت پيشاني، دو طرف سر به سمت گوشها و پشت سر نيز تا گردن خوب شانه شود.

 

مرحله ي چهارم: چتري ها را از سمت راست پيشاني تا سمت چپ آن با دقت خيلي صاف و يک اندازه کوتاه کنيد.پشت سر را نيز به سمت پايين خوب شانه زده و در قست گردن صاف و يک اندازه کوتاه کنيد. شقيقه ها و موهاي دو طرف گوشها را نيز در پشت به سمت پايين شانه زده و شقيقه ها را صاف بزنيد، از خود بچه بخواهيد که با دست لاله ي گوشش را به سمت پايين خم کرده تا شما به راحتي بتوانيد اضافه هاي موهاي روي گوش را مماس با پشت گوش، گرد و يکدست تا پشت سر صاف کنيد.

 

 

مرحله ي پنجم : چتري ها را پس از کوتاهي به سمت بالا شانه زده و موهاي قسمت بالاي سر را بر اساس معيار اندازه ي چتري ها که همه را با هم به بالا شانه کرده ايد کم کم کوتاه کنيد . براي راحتي کار موها را از جلو لايه لايه جدا کنيد و با زاويه ي قائمه ( 90 درجه ) به سمت بالا بزنيد.

 

مرحله ي ششم: دو طرف شقيقه ها را به سمت جلوي صورت شانه زده و اضافه هاي آن را بزنيد، سپس آنها را به سمت گوش شانه کرده و با همين معيار دو طرف گوشها را کوتاه کنيد.پس از اتمام کوتاهي دو طرف در قسمت بالاي سر همه ي موها را دوباره به سمت بالا شانه زده و ابتدا در جهت راست با هم شانه کرده، اضافه ها را بزنيد و بعد در جهت چپ.

 

مرحله ي هفتم : نوبت به پشت سر مي رسد و چون ابتداي کار دور سر را مرتب کرده ايم و پايين موهاي پشت سر که منظور روي گردن است نيز صاف شده است، حال بايد تمام موهاي پشت سر که کاملا خيس است را به سمت بالا شانه زده و قسمت پايين آن را خورد تر کرده تا کم کم که به قسمتهاي بالا مي رسد تنها نوک موها را زده و روي آن را مرتب کنيد.

 

 

تذکر 1: بهتر است براي بار اول تنها نوک موها را آن هم خيلي کم کوتاه کنيد تا کم کم دستتان بيايد.

تذکر 2: گاهي موي فرزندتان بلند بوده و تنها مي خواهيد کمي روي آنها را مرتب کنيد که براي اين کار بهتر است پس از کوتاهي جلو و چتري و اندازه زدن موهاي اطراف سر، آنها را در قسمت بالاي سر به دليل بلند بودن، کاملا به سمت عقب کشيده و با زاويه ي 30 درجه، کمي مماس با سر، نوک موها را بزنيد که بايد توجه داشته باشيد که در اينجا چتري ها از موهايي که مي خواهيم بزنيم جدا خواهد بود.

 

تذکر 3:پس از اتمام کار بهترين راه چک کردن موها اين است که با چهار انگشت خود ( همه ي انگشتان يک دست به جز شست ) موهاي همه ي قسمت هاي سر را چک کنيد به اين ترتيب که اول موهاي بالاي سر را بين چهار انگشت قرار دهيد و کمي به سمت بالا بکشيد و ببينيد همه آنها يک اندازه اند يا نه که در صورت بلندي در بعضي قسمتها اضافه ها را بزنيد. بعد دو طرف سر و در نهايت پشت سر را چک کنيد.

تذکر 4: براي تميزي کار، موهاي ريز پشت گردن را با احتياط و آرام با تيغ زده و صاف کنيد.

سيمرغ