گزارش یک بیماری نادر در ایران

عضو انجمن جراحان ارتوپدی ایران درتشریح بیماری گورهام استوات که استخوان‌های بدن را درگیر می‌کند، گفت:‌ درمان این شکستگی‌ها بسیار سخت است و باید بیمار تحت عمل جراحی قرار بگیرد تا بتوان نسج غیر طبیعی استخوان را برداشت، شکستگی را با پلاتین فیکس کرد و بعد به بیمار مغز استخوان تزریق کرد.

به گزارش ایلنا، علی‌اصغر ابدی درباره بیماری گورهام استوات که استخوان‌های بدن را درگیر می‌کند گفت: این بیماری یک بیماری نادر است که در کشور تنها با یک نمونه از آن مواجه شدیم.

وی افزود: در این بیماری شکستگی روی استخوان بیمار با کوچکترین ضربه صورت می‌گیرد و به جای استخوان نسج عروقی جای استخوان را پر می‌کند.

عضو انجمن جراحان ارتوپدی ایران با اشاره به اینکه علت این بیماری هنوز مشخص نیست گفت: این بیماری به نژاد، جنس و وراثت بستگی ندارد و در کل دنیا 250 بیمار در دنیا با آن درگیرهستند.

وی تاکید کرد: این بیماری در 3 دهه اول زندگی بروز پیدا می‌کند و در برخی موارد تا آنجایی پیش می‌رود که منجر به مرگ بیمار می‌شود.اگر در استخوان جمجمه و قفسه سینه ایجاد شود کشنده و در صورتیکه استخوان ستون فقرات را درگیر کند فلج کننده است. البته خوشبختانه این بیماری در 70 درصد موارد خود به خود خاموش می شود.

وی درباره درمان این بیماری نیز گفت: روش‌های زیادی درباره درمان آن ذکر شده است اما تاکنون تاثیر درمان‌کنندگی قطعی نداشته است. آخرین روش درمانی پرتو درمانی که می‌تواند به صورت موضعی بیماری را کنترل کند.

عضو انجمن جراحان ارتوپد ایران گفت: مشکل این بیماران در ابتدا به صورت درد بروز پیدا می‌کند و بعد به صورت شکستگی پاتولوژیک دیده می‌شود. درمان این شکستگی‌ها بسیار سخت است و باید بیمار تحت عمل جراحی قرار بگیرد تا بتوان نسج غیر طبیعی استخوان را برداشت، شکستگی را با پلاتین فیکس کرد و بعد به بیمار مغز استخوان تزریق کرد.

وی درباره لزوم فیزیوتراپی در این بیماری گفت: در هر شکستگی ممکن است بیمار نیازمند فیزیوتراپی باشد اما برای این بیماران فیزیوتراپی باید با مهارت بالا انجام شود چرا که در غیر این صورت ممکن است منطقه دیگری از استخوان بیمار دچار شکستگی شود.

ابدی تصریح کرد: در ایران یک نمونه از این بیماری مشاهده شده است. این بیماری در این فرد از سن 18 سالگی بروز پیدا کرده و تا الان که بیمار در سن 30 سالگی است ادامه داشته است.

وی افزود: بروز این بیماری در این فرد از آرنج دستان وی آغاز شده و توانستیم با چندین عمل جراحی کسترش این بیماری در استخوان‌های وی را کنترل کنیم.

  اخباراجتماعی  -  ایلنا 

ویدیو مرتبط :
گزارش شیوع بیماری ویتیلیگو در ایران

---

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

شیوع 58 نوع بیماری نادر در ایران

 

 

 

مهر: اظهارنظر وزیر بهداشت در مورد بیماری مالاریا، آسیبهای اجتماعی ناباروری در کشور، شیوع بیماریهای نادر، تصادفات، برگزاری انتخابات نظام پرستاری و... مهمترین اخبار و رویدادهای حوزه بهداشت و درمان کشور در هفته اخیر بوده اند.

ریشه کنی مالاریا در کشور

دکتر مرضیه وحید دستجردی، وزیر بهداشت در حاشیه مراسم چهل و پنجمین سالگرد تاسیس دانشکده بهداشت محیط در پاسخ به سئوال خبرنگاران که عنوان داشتند مواردی از ابتلا به مالاریا در شرق کشور مشاهده شده است، ضمن تکذیب این موضوع تاکید کرد که "مالاریای فالسیپاروم" تا 3 سال آینده در کشور ریشه کن می شود.

وی گفت: امسال هیچ موردی از این بیماری در جنوب کرمان مشاهده نشده است.

انتخابات نظام پرستاری

سومین دوره انتخابات نظام پرستاری کشور روز جمعه 13 اسفند ماه جاری در 102 شهر مختلف از ساعت 7 صبح تا 19 برگزار می‌شود.

در شهر تهران علاوه بر 12 صندوق ثابت اخذ رأی 11 صندوق سیار نیز وجود دارد که در بیمارستان‌های مختلف آراء پرستاران را اخذ می‌کند.

دکتر حسن امامی رضوی، رئیس ستاد اجرایی انتخابات نظام پرستاری عنوان داشته است که فقط کادر پرستاری که کارت عضویت سازمان نظام پرستاری را داشته باشند حق شرکت در این انتخابات را دارند.

بر اساس آخرین آمار اعلام شده حدود 90 هزار پرستار و کادر پرستاری شامل کاردان هوشبری و کاردان اتاق عمل عضو این سازمان هستند که البته ممکن است تا فردا تعداد دیگری از این افراد بتوانند کارت بگیرند و بر تعداد افراد واجد شرایط رأی دادن اضافه شوند.

سوسیس و کالباسهای سرطانزا برای فقرا

در حالی که کارشناسان تغذیه نسبت به خطر سرطانزایی سوسیس و کالباس هشدار می دهند اما قیمت گران گوشت قرمز و سفید باعث شده که مصرف سوسیس و کالباسهای ارزان قیمت و بی کیفیت به غذای اصلی تنگ دستان جامعه تبدیل شود.

بررسی پژوهشگران نشان می دهد خوردن روزانه 50 گرم سوسیس و کالباس، احتمال ابتلا به سرطان روده را که یکی از خطرناکترین انواع سرطان است 20 درصد افزایش می دهد.

این در حالی است که دکتر نسرین امیدوار، کارشناس اداره تغذیه وزارت بهداشت، از غذاهای آماده به عنوان یکی از تهدیدهای سلامت شهرنشینان نام می برد و می افزاید: اغلب مشتریان سوسیس و کالباس ارزان قیمت، افراد کم درآمد جامعه هستند و غذاهای آماده دارای کیفیت را طبقه متوسط به بالا مصرف می کنند.

ناباروری سومین علت طلاق در ایران

دکتر سید‌مهدی احمدی ، عضو هیئت مدیره انجمن باروری و ناباروری ایران، از ناباروری به عنوان سومین علت طلاق در کشور نام برد و افزود: زوجهای نابارور مجبورند برای تامین هزینه‌های درمانی تمام دارایی خود را بدهند یا وامهای سنگین دریافت کنند.

از آنجا که هزینه‌های باروری بسیار سنگین است، همین مسئله موجب شده که زوجهای نابارور برای تامین هزینه‌های درمانی تمام دارایی خود را بدهند یا وامهای سنگین دریافت کنند.

پلمپ چاههای آب دارای نیترات بالا در تهران

دکتر کاظم ندافی، رئیس مرکز سلامت محیط و کار وزارت بهداشت از پلمپ 50 حلقه چاه آب تهران خبر داده است که میزان نیترات آنها بالاتر از حد استاندارد.

وی بر همین اساس به شهروندان این اطمینان را داده که در حال حاضر در آب تهران مشکل خاصی از نظر کیفیت آب وجود ندارد.

ندافی عنوان داشته است که با پیگیریهای وزارت بهداشت اقدامات موثری برای کاهش میزان نیترات آب تهران صورت گرفت به این منظور 50 حلقه چاه از رده استفاده خارج شد و 6 دستگاه پیشرفته RO که توانایی فوق‌العاده‌ای در حذف یونهای آب دارد نصب شد.

کاهش خطر مرگ در تصادفات با بستن کمربند ایمنی

دکتر مشیانه حدادی، رئیس اداره پیشگیری از حوادث وزارت بهداشت گفته است که بستن کمربند ایمنی، ریسک مرگ را در راننده و سرنشین جلوی خودرو 40 تا 65 درصد و در سرنشینان عقب 25 تا 75 درصد کم می کند.

به گفته وی، بستن کمربند ایمنی، از مهمترین مداخلاتی است که هزینه اثربخشی آن ثابت شده و امروزه استفاده از آن برای همه سرنشینان خودرو ضروری شناخته شده است.

در میان سرنشینان اعم از راننده و سایر سرنشینان که در مجموع 8/37 درصد مصدومین حوادث خدمت گیرنده در مراکز درمانی کشور را تشکیل می دهند، آسیب پذیرترین گروه سنی به ترتیب گروه سنی 20 تا 24 سال و سپس 15 تا 19 سال، 25 تا 29 سال و سپس 5 تا 9 سال است.

شیوع 58 نوع بیماری نادر در ایران

تا کنون هزار نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده که 58 نوع از این بیماریها در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند.

بیماری نادر به بیماری اطلاق می شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است. این شیوع کم باعث شده که تشخیص آنها به سختی امکان پذیر باشد. این بیماریها از نظر شیوع در جوامع متفاوتند بنابراین ممکن است بیماری که در جمعیتی نادر باشد در جمعیت دیگر بسیار عادی باشد. برخی از بیماریها واگیر دار در یک نقطه جغرافیایی به طرز چشمگیری رواج دارند، ولی در جاهای دیگر نادرند، مانند انواع نادری از سرطانها که الگوی پراکندگی منظمی ندارند.

علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار داشته که تشخیص این دسته از بیماریها، کار سختی است و گاهی بین سه تا 30 سال زمان نیاز دارد و هنوز اطلاعات و مستندات چندانی از این دسته از بیماریها در کشور وجود ندارد و تاکنون شاهد فعالیتهای نظام‌مندی در این باره نبوده‌ایم.... / تحلیل : عصرایران