بیماری نادر این کودک که نمی تواند عرق کند + عکس

 

اما فرد جیمز بخاطر ابتلا به بیماری نادری امکان این کار را ندارد. این کودک سه ساله از یک نارسایی ژنتیک رنج می برد و نمی تواند عرق کند.به این خاطر اگر دمای بدنش بیش از حد بالا برود ، با خطر مرگ مواجه خواهد شد.

 

والدین او باید با استفاده از ابزار مختلف از جمله پنکه ، قالبهای یخ و یا اسپری آب خاطر جمع باشند که همیشه دمای بدن او در حد مجاز است و خطری فرزندشان را تهدید نمی کند. سارا جونز مادر 33 ساله این کودک درباره این شرایط خاص می گوید: ما باید برای مراقبت از او دست به هر کاری بزنیم . من زمانی که او بدنیا آمد حس می کردم مشکلی دارد.

 

فرد در روزهای نخست زندگی بخاطر مشکل تنفسی در بیمارستان بستری شد و زمانی که ده ماهش بود اولین نشانه های این نارسایی ژنتیک را بروز داد. مادرش درباره آن روز تلخ می گوید : ما در حال تماشای تلویزیون بودیم و من متوجه شدم فرد دوست ندارد لباسی به تن داشته باشد . او آن قدر گرمش شده بود که بدنش در حال لرز کامل بود و نمی توانست بخوبی نفس بکشد. ما به ناچار با اورژانس تماس گرفتیم. آن زمان پزشکان تصور کردند اومبتلا به ویروس شده و آنتی بایوتیک تجویز کردند.

 

با بزرگتر شدن او نشانه های بیماری مشخص شد و در نهایت متخصصی در کاردیف به آنها گفت که پسرشان امکان عرف کردن ندارد و به آنها شیوه های درمان این عارضه را گفت .با وجود این مشکل بزرگ مادر فرد در نظر دارد فرزندش را به مدرسه بفرستد و اجازه ندهد این عارضه مشکلی در امر آموزش او ایجاد کند./پارس ناز

 

ویدیو مرتبط :
بیماری نادر و عجیب

---

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

بیماری که 20پزشک تشخیص ندادند/ رشد نوعی سرطان نادر در کودک 4ماهه

 

مادر کودک چهارماهه ای که فرزندش از یک نوع سرطان نادر رنج می برد اظهار داشت که پیش از تشخیص نهایی 20 پزشک اظهار داشتند که این کودک مبتلا به ماه گرفتگی در قسمت چپ صورت خود است غافل از اینکه سرطان به مغز استخوان کودک نفوذ کرده است.

 

به گزارش خبرگزاری مهر، یون بول 32 ساله اظهار داشت که پس از تولد ایزابل به پزشکان متعددی مراجعه کردند اما آنها اظهار داشتند که نیاز به نگرانی نیست و این لکه بنفش روی صورت ایزابل تنها یک ماه گرفتگی است، اما سه برابر شدن این غده ظرف یک ماه و آزمایشهای بعدی نشان داد که وی از یک نوع سرطان نادر رنج می برد.

 

ایزابل پس از عمل جراحی برای برداشتن تومور یک گوش خود را از دست داد

 

اکنون این خانواده درحالی که دختر چهارماهه آنها تحت شیمی درمانی قرار گرفته شکایت قانونی را علیه این پزشکان پیگیری می کنند.

 

اکنون این دختر کوچک تحت شیمی درمانی قرار گرفته است، توموری که ظرف یک ماه سه برابر شده است و گوش چپ کودک را پوشاند. ایزابل در چهارماهگی گوش چپ خود را در عمل جراحی که با هدف برداشتن غده صورت گرفت،‌ از دست داد.

 

مادر این کودک که خود به عنوان یک پرستار فعالیت می کند، گفت که پزشکان به وی گفته اند که این علامت بنفش که در ابتدا اندازه یک توپ گلف بوده یک نوع ماه گرفتگی "توت فرنگی" است. اما این درحالی است که این تومور بزرگ می شد، رشد می کرد و خونریزی که در پی آن صورت گرفت موجب شد که این خانواده برای چندمین بار به بیمارستان مراجعه کنند پزشکان دارویی برای کم رنگ کردن ماه گرفتگی برای وی تجویز کردند.

 

در نهایت این کودک را به بیمارستان گریت اورموند استریت در لندن بردند و در آنجا آزمایشها نشان داد که وی مبتلا به نوعی تومور بدخیم نادر است. آزمایشهای بیشتر نشان می داد که این سرطان تهاجمی به مغز استخوان کودک رسیده و وی باید تحت شیمی درمانی قرار بگیرد.

 

تومور کودک ظرف یک ماه سه برابر شد، درحالی که 20 پزشک آن را صرفا یک ماه گرفتگی تشخیص داده بودند

 

درحال حاضر مادر ایزابل که سه فرزند دیگر هم دارد تأکید کرد که ایزابل با آینده نامعلومی درباره بازگشت سرطان رو به رو است.  20 پزشک در این میان می خواستند به ما اطمینان دهند که این تنها یک لکه ماه گرفتگی است و ما نباید نگران باشیم. این درحالی است که این لکه چندی پس از تولد کودک شروع به خونریزی کرد.

 

یون بول در هفته سی و چهارم بارداری خود یک اسکن 4 بعدی انجام داد و براساس این اسکن هیچ شرایط غیر عادی کودک را تهدید نمی کرد.

 

درحال حاضر پزشکان به این خانواده هشدار داده اند که این کودک ممکن است در آینده از مشکلات مربوط به گفتار رنج ببرد.

 

منبع:mehrnews.com