ایدزی‌ها چطور زندگی می‌کنند؟!

ایدزی‌ها چطور زندگی می‌کنند؟!
«بیماران ایدزی، چطور زندگی می‌کنند؟» انگ،‌ تبعیض،‌ طرد از اجتماع تا حدی که فرد زندگی در بیابان را به اجتماع خود ترجیح دهد، تنها بخشی از مشکلات بیماران ایدزی در جامعه و البته سخت‌ترین بخش این واقعیت است!
در حالی که شیوع کلی اچ‌آی‌وی در ناحیه مدیترانه شرقی و شمال آفریقا هنوز کم است ولی افزایش موارد جدید عفونت، این ناحیه را در لیست دو ناحیه با سریع‌ترین رشد همه‌گیری HIV در جهان قرار داده است. عقیده بر این است که اپیدمی ایدز در گروه معتادان تزریقی متمرکز است. در حال حاضر میزان شیوع ایدز در ایران از مرحله با شیوع محدود به مرحله شیوع متمرکز رسیده است. تا ابتدای تیر ماه 1390 تنها تعداد 23125 نفر فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی «ایدز» در کشور شناسایی شده‌اند که 91.5 درصد آنها را مردان و 8.5 درصد را زنان تشکیل می‌دهند.
تنها یک چهارم مبتلایان به ایدز شناسایی شده‌اند
بر اساس مطالعات سازمان بهداشت جهانی، برآورد می‌شود که شمار مبتلایان به اچ‌آی‌وی ایدز در ایران 80 هزار نفر باشد؛ ولی تنها یک چهارم مبتلایان در کشور شناسایی شده‌اند. اختلاف بین تعداد برآورد شده و تعداد شناسایی شده بیماران می‌تواند ناشی از انگ بیماری در جامعه باشد که افراد با رفتارهای پرخطر از مراجعه جهت انجام آزمایش و تشخیص بیماری امتناع می‌ورزند. این در حالیست که پیشرفت‌های درمانی باعث بهبود وضع سلامت مبتلایان به اچ‌آی‌وی – ایدز و افزایش طول عمر آنها شده است. لذا تعداد افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند رو به افزایش است.
انگ، تبعیض و ترس شایع‌ترین نگرانی
یافته‌های تحقیقات همچنین آشکار ساخته است که در جوامع مختلف نگرش مردم نسبت به افراد آلوده به اچ‌آی‌وی ایدز متفاوت است و در بسیاری موارد این نگرش‌ها منفی بوده و با تبعیض همراه است.
نوع نگرش نسبت به افراد فوق به میزان مقبولیت اجتماعی راه انتقال بیماری در جامعه وابسته است. انگ، تبعیض و ترس شایع‌ترین نگرانی در ارائه دهندگان خدمات به بیماران است. به همین دلیل کادر درمانگر در مواردی از مواجهه با بیماران خودداری می‌کنند. ترس از انگ، احساس اضطراب، ناامیدی، افسردگی، استرس، کیفیت زندگی درک شده پایین‌تر از جمله مشکلاتی است که متعاقب ابتلای به بیماری در افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی – ایدز دیده می‌شود.
اکثر مردم حتی با ایدزی‌ها غذا هم نمی‌خورند!
در مراکز ارائه خدمات سلامت، نگرش‌های همراه با انگ نسبت به بیماران وجود دارد و انگ در دسترسی افراد بر خدمات سلامتی، تعاملات اجتماعی و حمایت اجتماعی تاثیر منفی دارد. انگ، باعث رفتارهای تبعیض‌آمیز افراد نسبت به بیماران اچ‌آی‌وی می‌شود و اثرات آن شامل طرد اجتماعی، انزوا، از دست دادن شغل و مشکلات دسترسی به خدمات سلامت است.

وجود انگ بر روی سلامت جسمی و روانی افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی تاثیر می‌گذارد. اکثر مردم برای صحبت و غذا خوردن در کنار افراد بیمار اظهار بی‌میلی می‌کنند. در بسیاری از موارد مبتلایان به اچ‌آی‌وی پس از افشای بیماری، شغل خود را از دست داده، یا شانسی برای ادامه تحصیل ندارند.
آگاهی کم و درک نادرست یکی از دلایل مهم نگرش منفی به بیماران ایدزی
یکی از دلایل نگرش منفی مردم نسبت به بیماران آگاهی کم و درک نادرست آنها درباره عفونت اچ‌آی‌وی است. برای کاهش اثرات انگ، نیاز به مداخلاتی است تا افراد مبتلا بتوانند به سطح بالاتری از سلامت، طول عمر، اشتغال و کیفیت زندگی دست یابند.
به نظر می‌رسد انگ و تبعیض یکی از بزرگترین‌ چالش‌ها برای مقابله با عفونت اچ‌آی‌وی و یک پدیده همگانی و جهانی برای همه‌گیری ایدز و مواجهه با افرادی است که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند.
انگ زدن، چه بر سر بیماران آورده است؟
دسترسی به درمان، افشای بیماری، تعاملات اجتماعی و حقوق بیماران تحت‌الشعاع این انگ و تبعیض قرار می‌گیرد. انگ و تبعیض، در داخل خانواده، اجتماع، محیط‌های کاری، سیستم‌های مراقبت سلامت قابل مشاهده است. انگ ناشی از بیماری می‌تواند بر روی اقدامات پیشگیری کننده از انتقال ایدز مانند استفاده از ابزار پیشگیری کننده در روابط جنسی، مراجعه جهت انجام آزمایش و نیز برنامه‌های پیشگیری از انتقال عمودی بیماری از مادر به فرزند تاثیر بگذارد.

بررسی تجارب درک شده افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی در خصوص انگ و تبعیض متعاقب ابتلای به ایدز می‌تواند از یک سو به ارتقای رفتارهای پیشگیری‌کننده از انتقال بیماری در این گروه کمک کند. از سوی دیگر با برنامه‌ریزی در جهت حقوق اجتماعی مبتلایان، می‌توان ضمن کاهش انگ و تبعیض در جامعه باعث افزایش دسترسی به خدمات و ارتقای کیفیت زندگی بیماران شد.
با توجه به اهمیت این موضوع و لزوم بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی، پژوهشی 9 ماهه در سه کلینیک مشاوره بیماری‌های رفتاری در تهران، کلینیک‌های والفجر و 22 فروردین وابسته به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و کلینیک مشاوره بیمارستان امام خمینی (ره) وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شد.
نمونه‌های مورد پژوهش در این مطالعه افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی‌ ایدز بودند. روش نمونه‌گیری "در دسترس" و در نهایت به صورت نمونه‌گیری با حداکثر تنوع ادامه یافت و افرادی انتخاب شدند که دارای دیدگاه‌های متفاوتی درباره موضوع پژوهش بودند. سعی شد تا حد امکان مشارکت کنندگان با بیشترین تنوع از نظر سن، تاهل و تحصیلات و اشتغال باشند تا نظرات متنوع‌تری اخذ شود.
دراین مطالعه با 34 نفر مصاحبه انجام شد که 26 نفر آنها مبتلا به اچ‌آی‌وی ایدز بودند. 22 نفر از بیماران را مردان تشکیل دادند که حداقل 27 و حداکثر 53 سال داشتند. 4 نفر از بیماران هم زنان مبتلا بودند که حداقل سن زنان بیمار 30 و حداکثر 38 سال بود. میانگین مدت تشخیص بیماری درمردان حدود 5 سال و در زنان 7.5 سال بود. از نظر مرحله بیماری 64 درصد مردان و 50 درصد زنان مبتلا در مرحله ایدز بودند.
در این پژوهش دیدگاه افراد مورد مصاحبه درخصوص شدت درک شده به بیماری اچ‌آی‌وی‌ - ایدز بعد از ابتلای به آن مورد بررسی قرار گرفته است. پیامدهای عنوان شده بعد از ابتلای افراد به بیماری ایدز در 4 مضمون کلی قرار داشت که عبارت از پیامدهای اجتماعی، روانی، جسمانی و اقتصادی بودند.
ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم
مهمترین پیامدها از دید اکثر بیماران مبتلا، کادر درمانی و زنان اچ‌آی‌وی منفی که همسران مبتلا داشتند، پیامدهای اجتماعی این بیماری است که خیلی از افراد آن را حتی مهمتر از پیامدهای جسمی ایجاد شده و مشکلات اقتصادی متعاقب بیماری عنوان کردند.

از ساب تم‌های مطرح شده در مضمون پیامد اجتماعی، انگ و به تبع آن تبعیض نسبت به افراد اچ‌آی‌وی – ایدز و طرد آنها از جامعه، اقوام و خانواده به عنوان مهمترین پیامد ابتلای به بیماری ایدز در ایران مطرح شده است.
این پژوهش ضمن تشریح این پیامد، به نمونه‌هایی در خصوص طرد افراد مبتلا به بیماری از سوی خانواده و اطرافیان اشاره می‌کند: آقایی 40 ساله و متاهل این طور عنوان کرده است: ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم این مشکلات را داریم. اول به مادرم گفتیم. مادرم به خواهرم و او همه به همه ایل و طایفه گفت. دیگر، جایی می رفتیم خجالت می‌کشیدیم. الان طرد طردیم. وسط بیابان رفتیم خانه گرفتیم. نه خانه کسی می‌رویم، نه اجازه می‌دهیم کسی خانه ما بیاید.
در خصوص انگ موجود در جامعه نسبت به بیماران به خصوص زنان حتی از سوی کادر درمانی خانمی 30 ساله و مبتلا این طور عنوان کرده است: پایم زخمی شده بود. دکتر آمد به پایم دست بزند، گفتم آقای دکتر دست نزنید. من اچ‌آی‌وی مثبت هستم. خانمی که منشی‌شان بود، گفت: اچ‌آی‌وی مثبتی از چه راهی گرفتی؟ به تو نمی‌یاد!!.. اگر بفهمند خانم مبتلاست، سریعا فکر می‌کنند رابطه نامشروع داشته که مبتلا شده.
بیش از نیمی از افراد هم به محدودیت در اشتغال و داشتن فعالیتهای اجتماعی و عدم امکان افشای بیماری در محیط کار اشاره داشتند.
«ما خیلی تنهاییم»
محدودیت‌های موجود درخصوص تشکیل خانواده یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی است که از سوی اکثر بیماران به خصوص افرادی که متاهل نبودند عنوان شده است. آقایی 41 ساله و مجرد این طور عنوان می‌کند: من از ابتدای سال تا حالا قصد ازدواج دارم، ولی نتوانستم مورد مناسب را پیدا کنم. روی ازدواج اچ‌آی‌وی‌ها وقت بگذارید. ما را هم مد نظر قرار بدهید. ما خیلی تنهاییم. "
بیشتر بیماران مجرد و متاهلانی که فرزند ندارند یکی از دغدغه‌های خود را داشتن فرزند عنوان کردند. تبعیض در بهره‌مندی افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی – ایدز از خدمات درمانی متعاقب افشای بیماری، یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی بود که اکثر بیماران به آن اشاره داشتند.
آ‌قایی 36 ساله متاهل می‌گوید: «من از سوی پزشک‌ها هم، خیلی برخورد بد دیدم. خودم الان مشکل فتق دارم. هر جا که برای عمل جراحی می‌روم، وقتی می‌فهمند من اچ‌آی‌وی دارم از عمل کردن من خوددای می‌کنند. یادم می‌آید چند سال قبل برای عمل ریه به بیمارستان رفته بودم. به محض اینکه دکتر فهمید من اچ‌آی‌وی دارم، برخورد زننده‌ای کرد و من را از اتاقش بیرون کرد.»
حس روانی بیماران ایدزی بعد از اولین آگاهی از بیماری چیست؟
یافته‌های این پژوهش در ادامه به بررسی احساس روانی دست داده به بیماران پس از آگاهی از ابتلا می‌پردازد. تمامی بیماران عنوان کرده‌اند که متعاقب آگاهی از ابتلای به بیماری دچار عوارض روانی شده‌اند. اکثر افراد به اضطراب و استرس شدید قبل از تشخیص بیماری و نداشتن آرامش روانی در زندگی اشاره داشتند. آقایی 38 ساله و متاهل در توصیف اضطراب قبل از تشخیص بیماری می‌گوید: دکتر گفت ما تشخیص دادیم که این بیماری باشد و تا 10 روز دیگر جواب قطعی را می‌دهیم. در این 10 روز به من آنقدر استرس وارد شد که حدود 10 کیلوگرم کاهش وزن داشتم. من بیماری «زونا» گرفتم. دکتر گفت که «زونا» به علت استرس شدید است. اکثر بیماران ایجاد افسردگی را مهمترین پیامد روانی پس از اطلاع از ابتلای به بیماری عنوان کردند.

خانم 38 ساله بیوه این طور گفته است: «تمام افرادی که اول می‌فهمند اچ‌آی‌وی مثبت شدند در یک مرحله‌ای قرار می‌گیرد که از لحاظ روانی واقعا برای آنها مشکل به وجود می‌آید. من خودم در یک دوره 6 ماهه افسردگی کامل داشتم. حتی دوست نداشتم کسی را ببینیم یا جایی بروم. با همه چیز در جنگ بودم که چرا من...؟! هر جوری فکر می‌کردم، می‌دیدم که برای چه باید من به این درد مبتلا شوم؟.»
یافته‌ها نشان داد: در مجموع، کمتر از نیمی از بیماران با توجه به داشتن بیماری، احساس نگرانی از آینده را مطرح کرده‌اند.
یکی دیگر از پیامدهای روانی که تعداد کمتری از بیماران به آن اشاره داشتند تمایل به مرگ، افکار خودکشی و حتی اقدام به آن بوده است. آقایی 53 ساله، متاهل اینطور عنوان کرده است: "من یک موقع‌هایی دستم را به سیم برق می‌گیرم. دلم می‌خواهد اگر گناه نبود خودکشی کنم. به خاطر برخوردهای ناشایست اطرافیان، چندین بار رفتم سیم برق را زدم. سیم اول به این دستم بود زورم نیامد که به دست دیگر بزنم.
تاثیر فکر کردن به بیماری بر روی زندگی روزمره و کابوس‌های شبانه، فقط از سویی آقایی 35 ساله، مجرد مطرح شده است: .... "فکر می‌کنم الان می‌میرم، بوی مرگ را احساس می‌کنم. نمی‌دانم به قبرستان رفتید. بوی خاک مرده را احساس کردید؟ بعد از خوابیدن، خواب بد می‌بینم، وقتی بیدار می‌شوم، بوی مردن را احساس می‌کنم."
پیامد جسمانی ایدز برای بیماران چیست؟
ابتلای به بیماری باعث ایجاد مشکلات جسمی فراوانی در بیماران می‌شود. اکثر بیماران به خصوص افرادی که در مرحله ایدز بودند به کاهش وزن، کم شدن قوای جسمانی و ناتوانی در انجام کار و فعالیت اشاره داشتند. آقایی 36 ساله، مجرد این طور عنوان کرده است: "بعد از ایدز گرفتن، آدم لاغر می‌شود، ضعیف می‌شود. توان انجام کار را ندارد.

من انرژی کار کردن ندارم، بعد از 2 ماه دیدم دیگر مثل قبل نمی‌توانم 8 ساعت کار بکنم. علائم ناشی از عوارض دارویی و تداخلات دارویی از سوی اکثر بیماران در مرحله ایدز که تحت درمان با داروهای ضد ویروس بودند، عنوان شده است. آقایی 44 ساله و متاهل، عوارض ایجاد شده ناشی از مصرف داروهای ضد ویروس ایدز را این طور بیان می‌کنند: "من اول که قرص می‌خوردم، سه تا قدم بیشتر نمی‌توانستم راه بروم، قلبم درد می‌کرد، سینه‌ام درد می‌کرد، سردردهای عجیب داشتم، چشم‌هایم پف کرده بود. از مغز استخوانم نمونه‌برداری کردند که به علت یکی از داروها بود. آن را نخوردم درست شدم."
آقایی 35 ساله، مجرد که تحت درمان با متادون نگهدارنده بود، تداخلات دارویی را به شرح زیر بیان می‌کند: "داروها اثر متادون را از بین می‌برد. وقتی داروی ایدز را می‌خورم سر غذا، سرم مثل خودکار پایین می‌افتد. همه فکر می‌کنند من چرت می‌زنم. یک دفعه قاشق از دستم می‌افتد که به علت عوارض داروست که روی خودم و متادونم اثر گذاشته. از ساعت 8 به بعد حالم آن قدر خراب می‌شود که توی خونه با گریه من، مادرم هم گریه می‌کند.
مشکلات اقتصادی بیماران ایدزی
تنها بعضی از بیماران به مشکلات اقتصادی به عنوان پیامدی ناشی از ابتلای به بیماری ایدز اشاره کردند و دلیل آن را به علت صرف وقت و هزینه برای درمان و بیکاری ناشی از ابتلای به بیماری دانستند. آقایی 36 ساله، متاهل این طور عنوان کرده است: بیماری در این چند سال خیلی وقت من را گرفته است.

اگر من اچ‌آی‌وی نداشتم، وضع اقتصادی‌ام بهتر بود. از طرفی کلی هزینه درمان من می‌شود. من باید غذاهای مقوی‌تری بخورم. داروها و ویتامین‌های بهتری مصرف کنم، که لازم است پول بیشتری خرج کنم. باید هر هفته برای بیماری‌ام به بیمارستان بروم که باید کلی کرایه ماشین بدهم.
نگاه مبتلایان به بیماری ایدز
یافته‌های پژوهش انجام شده توسط محققان کشور حاکی از دو نوع نگاه منفی و مثبت به بیماری بوده است. البته اکثر بیماران توصیفی منفی از بیماری داشتند و با عبارات زیر بیماری را معرفی کردند: "بیماری وحشتناک، بیماری بدون درمان، بیماری با رنج و مشقت، بیماری پرخطر، مصیبت، مرده پنداشتن خود از لحظه ابتلای به بیماری، عاملی که باعث از دست رفتن هستی انسان می‌شود، بیماری که سال‌های خوش زندگی را از افراد می‌گیرد» تنها دو نفر از بیماران، ابتلای به بیماری را با اثرات مثبت می‌دانستند.

آنها معتقد بودند که ابتلای به اچ‌آی‌وی باعث افزایش اعتماد به نفس و افزایش توانمندی آنها شده است. آقایی 41 ساله و مجرد این‌طور بیان می‌کند: "سال‌های اول افسردگی شدید، میل به منزوی بودن و تنهایی، ناامیدی. همه‌اش گریه می‌کردم. همه چیز منفی بهت هجوم می‌یاره. الان بعد از 8 سال از بیماری، اعتماد به نفس دارم. اعتماد به نفس پیامد تنها شدنمه. تنها شدنم هم مال اچ‌آی‌وی گرفتنمه.
عدم پذیرش کودکان ایدزی در مدارس؟!
اپیدمی ایدز باعث ایجاد واکنش‌های منفی در مردم شده است که از ممنوعیت ورود افراد آلوده به ویروس اچ‌آی‌وی به خانه تا ایزوله شدن آنها در خانواده، اخراج از محیط کار و عدم پذیرش کودکان مبتلا در مدرسه متغیر است.

واکنش‌های منفی فوق باعث شکل‌گیری رفتار در افراد مبتلا می‌شود و اثربخشی اقدامات پیشگیری از ایدز مانند استفاده از کاندوم، برنامه پیشگیری از انتقال عمودی بیماری از مادر به فرزند و انجام آزمایش اچ‌آی‌وی را محدود می‌کند.
ایدز به علت همراهی با مرگ باعث اضطراب می‌شود. افراد مبتلا به ایدز حمایت‌های اجتماعی کمتری را در مقایسه با مبتلایان به سرطان دریافت می‌کنند. افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی پس از ابتلا به بیماری دچار مشکلات متعددی می‌شوند و در معرض خطر مشکلات سلامت روان به خصوص افسردگی و اضطراب قرار می‌گیرند. داشتن تجربه یک بیماری حاد، تغییر در وضعیت کاری و قبول پایبندی به رژیم‌های دارویی پیچیده به عنوان یک منبع دائمی استرس برای افراد مبتلا مطرح است.
عوارض دارویی درمان ایدز چیست؟
یافته‌های این پژوهش همچنین حاکیست: درمان‌های دارویی می‌تواند باعث عوارض دارویی شدید در بیماران مبتلا شود. مصرف دارو حتی علی‌رغم نداشتن عوارض جانبی به عنوان یک یادآور روزانه از این واقعیت برای فرد است که او مبتلا به بیماری است. لذا این امر نیز می‌تواند به عنوان یک منبع دائمی استرس برای افراد مبتلا باشد. در بسیاری از موارد تشخیص ایدز با تبعیض و طرد قطعی فرد مبتلا همراه است. علی‌رغم وجود درمان‌های موفق، احتمال مرگ زودرس به علت داشتن رفتارهای بی‌محابا و احتمال خودکشی در بیماران وجود دارد.
احساس تلخ بی‌ثمری برای جامعه و نیاز شدید به حمایت اجتماعی
ترس از انگ در دو سوم بیماران باعث شده تا آنها خود را از جامعه ایزوله کنند. نیمی از بیماران احساس بی‌ثمری برای جامعه داشتند. بیماران مورد بررسی در این پژوهش عنوان کردند که به علت ترس از افشای بیماری، ترس از درد، ترس از آینده خود و خانواده و ترس از مرگ، نیاز به حمایت اجتماعی دارند.

این بیماران تغییر در وضعیت شغلی، عدم توانایی انجام کار و فعالیت مشابه قبل از ابتلای به بیماری، نبود امکان ارتقای شغلی و نداشتن فرصتی برای فعالیتهای تفریحی و سرگرمی را بیان کردند. بیماران مشکلات مادی داشتند و از این می‌ترسیدند که به همین دلیل در آینده نتوانند از تغذیه و مراقبت کافی برخوردار شوند.
تغییر الگوی رفتار جنسی بیماران
علی‌رغم اینکه بعضی از بیماران، از نگرش منفی کادر درمانی نسبت به خود پس از اطلاع از ابتلای به بیماری ناراحت بودند، ولی اغلب آنها حمایت خوبی را از جانب کادر درمانی برنامه‌های ایدز به خصوص در زمان نیاز به مراقبت‌های اساسی نظیر جراحی عنوان کردند. احساس نیاز برای داشتن زندگی بدون انگ، ترس یا استرس از سوی بیماران عنوان شده است. بیشتر افراد می‌گفتند که مجبور شدند الگوی رفتار جنسی خود را تغییر دهند.
در پژوهش کیفی دیگری که بر روی بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی ایدز در ایران انجام شده است و در این پژوهش مورد اشاره قرار گرفته است، تقریبا تمامی بیماران، انگ و تبعیض را از طرف کارکنان بخش سلامت تجربه کردند که پیامد این انگ و تبعیض در بیماران به تعویق انداختن یا اجتناب از دریافت خدمات درمانی، پرهیز از افشای بیماری به کادر درمانگر، کاهش انگیزه برای حفظ سلامت، ایجاد حس کینه‌توزی و انتقام، استفاده از طب مکمل برای درمان بیماری و تجربه استرس عاطفی است.
ایدز، شاید ننگ‌آورترین وضعیت پزشکی در جهان
طرد اجتماعی و عدم تامین مالی منعکس‌کننده استیگمای خارجی بوده که 84 درصد افراد دچار مشکلات مالی شدند. اچ‌آی‌وی – ایدز، شاید ننگ‌آورترین وضعیت پزشکی در جهان باشد. مبتلایان به اچ‌آی‌وی، اغلب برای آلودگی‌شان مسئول شناخته می‌شوند. زیرا اچ‌آی‌وی از رفتارهایی مثل تماس‌های جنسی غیر ایمن و سوء مصرف مواد ناشی می‌شود که مردم باید از آنها اجتناب کنند.
لزوم ارتقای آگاهی مردم
با بالا بردن آگاهی به ویژه از طریق رسانه‌های ارتباط جمعی می‌توان ضمن رفع قبح بیماری، از طرد اجتماعی، انگ و تبعیض افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند پیشگیری کرد. اثرات روانی ایجاد شده در بیماران نه تنها به باور آنها مبنی بر لاعلاج بودن بیماری بر می‌گردد، بلکه تا حد زیادی به قبح بیماری ایدز در کشور مربوط است که این امر به دلیل نگرش منفی مردم به ایدز به عنوان یک بیماری آمیزشی است. با ارتقای آگاهی عامه مردم و بهبود ارائه خدمات می‌توان ضمن رفع پیامدهای روانی بیماران، باعث بهبود کیفیت زندگی مبتلایان شد. از طرفی از انتشار بیشتر بیماری به دلیل عدم افشای آن در خانواده، مراکز ارائه خدمات و در ارتباط با شریک جنسی پیشگیری کرد.
پوشش بیمه‌ای و سقف تعهدات برای ایدزی‌ها افزایش یابد
علی‌رغم اینکه در ایران، بسیاری از خدمات درمانی سرپایی و آزمایشگاهی برای این گروه از بیماران رایگان است، ولی به دلیل افزایش طول عمر و نیاز بیشتر به خدمات درمانی تخصصی و بیمارستانی، لازم است تا پوشش بیمه‌ای و سقف تعهدات آن برای بیماران افزایش یابد.
سطح بالای هموفوبیا در جوامعی که انگ زیاد است
همان طور که در سایر مطالعات نیز مشخص شده است، وجود حس تعلق به یک گروه حمایتی ایدز، به بیماران کمک می‌کند تا با انگ و تبعیضی که در جامه احساس می‌کنند مقابله نمایند. لذا حمایت مسئولین از ایجاد گروه‌های حمایت کننده از افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند به رفع انگ و تبعیض از بیماران کمک می‌کند. مطالعات نشان داده در جوامعی که انگ زیاد است، در آن جوامع سطح بالایی از هموفوبیا وجود دارد. برای رفع انگ بیشتر از آموزش، به کار فرهنگی در این زمینه نیاز است.
این پژوهش پیشنهاد می‌کند که به منطور رفع انگ و تبعیض از بیماران، آگاهی جامعه و کادر درمانی ارتقا یابد که قطعا برای رسیدن به این هدف، آموزش‌های همگانی و مکرر رسانه‌های ارتباط جمعی تاثیر بسزایی خواهد داشت.

همچنین باید با تشویق و حمایت مسئولین از تشکیل گروه‌های حمایتی در خصوص ایدز، به رفع انگ و تبعیض از بیماران در جامعه کمک شود. در نهایت این که پوشش بیمه همگانی و جامع در بهره‌مندی بیشتر مبتلایان از خدمات درمانی تخصصی تاثیر به سزایی دارد. این امر با تغییر در سیاست‌گذاری و برنامه‌ریزی مسؤولان میسر خواهد شد.
منبع:isna.ir

زندگی از نگاه ایدزی‌ها

اخبار اجتماعی - زندگی از نگاه ایدزی‌ها

«درد ما از بیماری نیست؛ درد ما از تنهایی است، درد ما از آدم‌هایی است که تنهایمان گذاشته‌اند.» 37ساله است. چهارسال است می‌داند «ایدز» دارد. می‌گوید: «در ماه هفتم بارداری بودم که در آزمایشگاه به جای جواب آزمایش مرا به اتاق دکتر مشاور راهنمایی کردند.» شوهرش معتاد تزریقی بوده او نمی‌دانسته و حتی سل گرفته بود اما... حرفش را می‌خورد زل می‌زند به جمعیت و می‌گوید: «کاری نکرده‌ام که سرم را پایین نگه دارم سالم و درست زندگی کرده‌ام»... صدای تشویق دوباره سالن را پر می‌کند... مادر پاکی بوده‌ام.»

بلندتر می‌گوید: «من به‌دلیل ناصادقی همسرم مبتلا شدم.» بلندتر می‌گوید: «من یک قربانی هستم.» بلندتر می‌گوید: «درد کناره‌گیری جامعه از ما، درد انگ‌زدن آدم‌ها به ما، از بیماری «ایدز»داشتن هم بدتر است.»

«با «ایدز» می‌توان زندگی کرد؛ تشکیل خانواده داد؛ حتی اگر دارو‌ها مصرف شود می‌توان بچه‌دار شد. «ایدز» درمان ندارد اما می‌توان به زندگی ادامه داد. حتی اگر زن و شوهر مبتلا باشند باز هم می‌توان بچه سالم داشت. فقط نباید زایمان طبیعی باشد. فقط نباید کودک شیر مادر بخورد.»

حضار انگار نفسشان در سینه حبس شده و به‌جای آن با چشم‌های پرآب نگاهش می‌کنند؛ ... ما هم مثل همه شما آدم‌های سالمی هستیم... بغضش که از راه رسید نفر بعدی شروع کرد.

24ساله است. چهارسال است مبتلاست. یک دختر سه‌ساله دارد. با شادی می‌گوید: «دخترم سه‌ساله است. «ایدز» هم ندارد.» می‌گوید: «به‌غیر از خانواده‌ام کسی خبر ندارد. می‌گوید شوهرش معتاد تزریقی بوده و خانواده‌اش هم می‌دانستند اما وقتی فوت شد به من تهمت زدند گفتند از تو گرفته بود.» می‌گوید: از بقیه توقعی نداشتم اما آنها که از وضع پسرشان خبر داشتند مرا قبول نکردند. بیرونم کردند.

«اگر هم آمارهای مبتلایان به «ایدز» صحیح باشد باز هم 27هزارنفر ایرانی مبتلا هستند؛ می‌گویند 91درصد مرد و تنها 9درصد زن هستند. سن مبتلایان بین 25 تا 35 سال است. یک حساب ساده می‌خواهد؛ از خودتان سوال کنید چند مرد 25 تا 35ساله می‌شناسید که شریک جنسی نداشته باشند و با هیچ زنی تماس جنسی نداشته باشند؟ آمارهای جهانی حاکی از آن است که 80درصد ابتلا در جهان به ویروس اچ‌آی‌وی از طریق جنسی رخ داده است. پس زنان این جماعت 91 درصدی کجا هستند؟ یکی از دستاوردهای ازدواج فرزند است. آیا بچه‌هایشان با «ایدز» به دنیا آمده‌اند؟»

 35ساله است. 10سال است که مبتلاست. سه سال پیش شوهرش از دنیا رفته است. دو فرزند سالم دارد. فقط گفت: «تو رو خدا ما رو از خودتون بدونید.»

نمی‌تواند حرفش را ادامه دهد. نفس بلندی می‌کشد تا بغضش جاری نشود. می‌خواهد حرف بزند اما هول شده همه شروع می‌کنند به دست زدن، آنقدر دست می‌زنند تا او دوباره حرف بزند: «ما هم مثل شما هستیم. همیشه در راه درست حرکت کردیم. هیچ خطایی در زندگی مرتکب نشدیم و به اندازه ذره‌ای از راه راست بیرون نرفتیم. تو رو خدا ما رو از خودتون بدونید.»

اشک‌ها جاری می‌شوند. بغض‌ها شکسته می‌شوند. زن مسلمان مومنی التماس می‌کرد که مثل بقیه است. نه پول می‌خواست. نه گدایی محبت می‌کرد. فقط یک انتظار ساده اجتماعی داشت.

«می‌دانید سن تن‌فروشی پایین آمده و به 14 تا 15سال رسیده است. می‌دانید اگر به جوانان یاد ندهیم و ندانند که «ایدز» چیست و چه می‌شود؟ هر یک مبتلا در طول زندگی‌اش می‌تواند 10 نفر را مبتلا کند. می‌شویم آفریقای جنوبی؛ آنجا صبح معلم به مدرسه نمی‌آید می‌گویند «ایدز» داشت؛ سخنران در جلسه حاضر نمی‌شود می‌فهمند از «ایدز» مرده... آنجا از هر سه‌نفر یک‌نفر مبتلاست.»

مجری برنامه برای یکی از بچه‌ها لیوان آبی آورد. به حضار گفت: نگاه کنید. آب را نصفه خورد و مجری هم بقیه آب را خورد.

«دست‌دادن، دست‌زدن به نانی که یک فرد مبتلا به «ایدز» به آن دست زده، از یک لیوان آب‌خوردن، از یک سرویس بهداشتی استفاده‌کردن، بوسیدن، نیش حشرات، بغل‌کردن یک بیمار «ایدز»ی، شما را به این بیماری مبتلا نمی‌کند؛ اینها تنها تصورات غلطی است که در جامعه ریشه دوانده است؛ تصوراتی که برای یک بیمار مبتلا از خود بیماری هم بدتر است.»

... ظاهرش مسن‌تر از بقیه است. نگاهی به بقیه می‌کند؛ صدایش را صاف می‌کند. می‌گوید 12سال است مبتلا است. شوهرش چهارسال پیش فوت شده. دو پسر دارد. عروس هم دارد. گریه‌اش می‌گیرد. می‌گوید باید محکم باشم. من پناه خانواده‌ام هستم... هر کس فهمید به من و فرزندانم پشت کرد. روحیه‌ام را باخته بودم اما حالا در انجمن همه ما روحیه داریم.

... خودش 12سال است مبتلا است؛ از دخترش زهرا می‌گوید؛ حالا 10سالش است. از شوهرش که در زندان بوده و تزریق می‌کرده است، مبتلا شده و بعد هم از او جدا شده است، می‌گوید: «بنزین ریختم روی خودم تا آتش بگیرم و از این درد و انگ نسوزم. اما دلم برای دخترم سوخت.» زهرا حالا مدرسه می‌رود.

با همان کمک‌هزینه موسسه احیای ارزش‌ها به درسش می‌رسد. می‌گوید زهرا باورش نمی‌شد که یک روز پایش به مدرسه برسد اما مشاوران مدرسه مدیر را قانع کردند. بلند می‌گوید: «معدل زهرا 75/19 است.» صدای تشویق‌ها بالا می‌رود. می‌گوید: «دختر دارو نمی‌خورد. می‌ترسید حالا که در انجمن همه می‌دانند او «ایدز» دارد بلایی سرش ‌آورند اما وقتی از راه می‌رسید همه او را بغل می‌کردند.» می‌بوسیدند. هیچ نگفت: اما معلوم بود نگران آینده فرزندش است...

«در بیشتر کشورهای آلوده‌شده به «ایدز» 15تا20درصد کودکان، یک یا هر دو والدین خود را بر اثر ابتلا به «ایدز» از دست داده‌اند. کمتر از 10درصد کودکان یتیم حاصل از بیماری «ایدز» از حمایت اجتماعی برخوردارند. یتیمان «ایدز» مورد تبعیض هستند و باید خود زندگی‌شان را اداره کنند. از نظر روحی و روانی مضطرب هستند. کمتر به آموزش و تحصیل دسترسی دارند و اغلب از مراقبت‌های بهداشتی محرومند.

ساده‌ترین نیازهای عاطفی آنها در حد بغل‌کردن هم گاهی رد شده است در حالی که آنها هیچ‌کس را مریض نمی‌کنند. در شعار کودکان یتیم نوشته شده: من «ایدز» دارم، منو هم بغل کنید، من شما رو مریض نمی‌کنم.

این جلسه در یکی از مجموعه‌های فرهنگی شهرداری منطقه 11 تهران برگزار شد. صندلی‌های بسیاری خالی مانده بود. بعضی از اعضای انجمن آن روز را مرخصی بدون حقوق گرفته بودند تا خودشان را به جامعه نشان دهند و فرصتی فراهم شود که حداقل عده‌ای دست از انگ‌زدن بردارند. اما صندلی‌های بسیاری خالی مانده بود. باورشان نمی‌شد که آنها که قول مساعد داده بودند پا پس کشیدند و حتی برای آگاهی‌بخشی هم یاری‌شان نمی‌دهند. مدیر انجمن حمایت و یاری آسیب‌دیدگان اجتماعی (احیای ارزش‌ها) گلایه‌مند بود.

 خسرو منصوریان که 17 سال است در این انجمن تلاش می‌کند از نامهربانی مسوولان هیچ نگفت. فقط گفت: هیچ پولی نمی‌خواهیم. از سازمان و نهاد و ارگانی نمی‌خواهیم کمک مالی کنند. از بهزیستی یا کمیته‌امداد امام‌خمینی پول نمی‌خواهیم بلکه از آنها فرصت می‌خواهیم تا امکان اطلاع‌رسانی در جامعه را پیدا کنیم. او نگران بی‌اطلاعی بود که جامعه در آن غوطه‌ور شده است. از آن روز می‌ترسید که شبیه آفریقا شویم. از کوه یخی که پرده نمایش مرکز بود و عظمت کوه یخ را نشان نمی‌داد، می‌ترسید. می‌گفت: کلید این قفل آگاهی‌دادن به جامعه است وگرنه در همین نزدیکی، هر روز فرشته‌ها در سکوتی دل‌انگیز قربانی می‌شوند.

اخبار اجتماعی - روزنامه شرق