دختر بدون استخوان +عکس

کودکانی با بیماری های خاص هستند که از بدو تولد با مشکلات سخت دست و پنجه نرم می کنند. این کودکان دچار بیماری های لاعلاج یا نادر هستند که درمانی برای آن ها نیامده است.
به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، استخوان عضو اصلی و نگه دارنده بدن در صورتی که دچار کوچکترین مشکلی شود زندگی سخت خواهد شد. حال فرض کنید کودکی بدون استخوان زندگی می کند و ارزوهای بزرگ دارد.

"جانلی مارتینز" 4ساله دختر بچه ای است که زندگی را بامشکلی بزرگ آغاز کرده است. او از همان بچگی یک بیماری سخت داشت که باعث شد خانواده اش نیز دچار مشکلاتی برای نگهداری از آن شوند.

والدین جانلی می گویند در 4 ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آن ها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند.

این دختر بچه که اهل شهری به نام "Antioch" در آمریکا است از همان بچگی با بیماری "hypophosphatasia" به دنیا آمده است. این بیماری باعث می شود تا رشد استخوان ها از همان ابتدای کودکی مختل شده و سپس استخوان های ساخته شده نیز از بین می رود.

والدین او می گویند ابتدا متوجه شدیم نمی تواند اعضای بدنش را تکان دهد پس از آنکه به پزشک مراجعه کردیم دیدم در عکس های اشعه ایکس هیچ استخوانی در بدنش وجود ندارد.

او پس از مشخص شدن بیماری با استفاده از دستگاه های مختلف شروع به نفس کشیدن کرد پس از آن دستگاه هایی برای حرکت دادن استخوان هایش به بدنش متصل شد.

این کودک با استفاده از دستگاه های مختلف این روزها زندگی می کند ولی پزشکان زنده ماندنش را یکی از بزرگترین رازهای پزشکی و یک معجزه به حساب می آید...... / yjc.ir

ویدیو مرتبط :
کلیپ دختر بی استخوان !

---

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

چشمان دختر كوچولو قربانی انتقام‌جویی خانوادگی شد + عکس

 

 

 

 

زمانی كه «فاطمه» به دلیل ریختن آهك در چشمانش بینایی‌اش را از دست داد، سه سال و نیم بیشتر نداشت، حالا بیش از یكسال از این فاجعه دردناك می‌گذرد و این كودك به همراه پدرش در راهروهای بیمارستانی در پایتخت به دنبال روزنه‌ای برای تماشای دنیایی است كه هنوز بسیاری از زشتی‌ها‌ و زیبایی‌هایش را هم ندیده است.

به گزارش ایسنا، حادثه زمانی اتفاق افتاد كه «فاطمه» به همراه خانواده‌اش مهمان خانه عمه‌اش بود در نزدیكی صبح مادر « فاطمه» از خواب بیدار شد و كودكش را نیافت.

«امیرـ ك» پدر این كودك درباره جزییات این حادثه به خبرنگار ایسنا گفت: 17 تیرماه سال گذشته ساعت 9:30 صبح به همراه خانواده‌ام از روستایمان در اسدآباد همدان به روستایی در شهرستان قروه سنندج رفتیم تا سری به خواهرم بزنیم.

وی مدعی شد: شوهر خواهرم به نام «محمدرضا ـ ن» 33ساله كه به مواد مخدر اعتیاد دارد در ساعت 24 به خانه آمد و حدود ساعت 3 بامداد بود كه خوابیدیم اما قبل از خواب «محمدرضا» سه لیوان شربت درست كرد و به من و «فاطمه» داد اما «فاطمه» آن را نخورد.

پدر این دختربچه افزود: حدود ساعت 5صبح مادر «فاطمه» از خواب بیدار و متوجه شد كه «فاطمه» در اتاق نیست من هم كه از خواب بیدار شده بودم متوجه نبودن شوهر خواهرم شدم و زمانی كه از بالكن نگاه كردم مشاهده كردم كه فاطمه از پشت در ته حیاط كه یك اتاق خرابه هم آن‌جا بود افتاده و «محمدرضا» هم در آنجاست.

وی ادامه داد: در حالی كه خواهرم و همسرم داد و فریاد می‌كردند سراسیمه خود را به حیاط رساندیم و دیدیم كه «فاطمه» دستانش آهكی است و تمام لباس‌هایش سفید شده است چون نمی‌توانست نفس بكشد فكر كردیم «فاطمه» مرده است.

پدر این كودك با اشاره به این كه «فاطمه» صورتش سوخته و كبود شده بود، افزود: شوكه شده بودیم و خواهرم یقه شوهرش را گرفته بود كه چرا اینكار را با فاطمه كرده اما او عنوان می‌كرد كه از بلندی به پایین پرت شده است.

وی اظهار كرد: پس از آن كه «فاطمه» را در این شرایط پیدا كردیم بلافاصله به روستای خودمان برگشتیم و او را به درمانگاه بردیم اما آنجا تشخیص ندادند كه چه اتفاقی برای او افتاده است در نتیجه دخترم را به بیمارستان «بعثت» همدان بردیم اما پزشكان گفتند كه دیگر دیر شده و چشمان «فاطمه» نابود شده است.

پدر «فاطمه» در حالی كه اشك در چشمانش حلقه زده بود،‌ ادامه داد: نمی‌توانستم صبر كنم «فاطمه» را به تهران آوردم و دخترم یكماه در بیمارستان مورد مدوا قرار گرفت اما پزشكان نمی‌توانستند برای بینایی او كاری انجام بدهند و تنها مقداری از عفونت را از یكی از چشمانش خارج كردند.

وی درباره رسیدگی قضایی به این حادثه هم مدعی شد: زمانی كه «فاطمه‌» را به تهران آوردم، همسرم به همراه برادرش موضوع را به پلیس اطلاع دادند اما چون درگیر كار درمانی فاطمه بودیم دیگر موضوع را پیگیری نكردیم تا این كه پس از 20 روز دوباره موضوع را از سر گرفتیم و با دستگیری «محمدرضا» پرونده به پلیس آگاهی ارجاع داده شد و به گفته ماموران پلیس آگاهی «محمدرضا» پس از بازداشت اعتراف كرد كه آهك در چشم‌های فاطمه ریخته است.

پدر «فاطمه»‌ ادامه داد: البته «محمدرضا» پس از دستگیری با قرار وثیقه 25 میلیونی آزاد شد و من مجدد به سازمان بازرسی شكایت كردم حتی پیش نماینده اسدآباد در مجلس رفتم و به همراه «فاطمه»‌ پیش دادستان سنندج هم رفتم تا این كه دوباره وی بازداشت شد و حدود یكسال و نیم است كه درزندان به سر می‌برد.

وی با اشاره به این كه برای رسیدگی به این پرونده،‌ مراجع قضایی منتظر آخرین گزارش پزشكی قانونی در رابطه با وضعیت بینایی «فاطمه» هستند،‌ مدعی شد: «محمدرضا» به برخی از دوستانش عنوان كرده بود كه چون پنج شش میلیون تومان پول از من خواسته و زیربار نرفته‌ام دخترم را كور كرده است.

وی ادعا كرد: او بارها با خواهرم درگیر‌ی‌های لفظی داشته و اصرار می‌كرده كه از من پولی بگیرد اما من نمی‌خواستم پولی را بدهم كه خرج اعتیادش كند اما مبالغی را به خواهرم برای خرج خودش و فرزندش می‌دادم.

پدر «فاطمه» با ادعای این كه شوهرخواهرش برای انتقام‌جویی دست به این اقدام دلخراش زده است،‌ مدعی شد كه دختر دیگرش به نام «فهیمه» 11ساله، نیز چند سال پیش دچار حادثه‌ مشابهی شد كه وقوع این حادثه احتمالا از سوی شوهر خواهرش بوده است.

در این حادثه «فهیمه» با ریخته شدن چسب در چشمش دچار آسیب شد اما با انجام عمل جراحی بینایی خود را به دست آورد.

وی مدعی شد كه در زمان وقوع این حادثه هم به «محمدرضا» شك داشتیم اما مدركی برای اثبات ادعایمان در دست نبود.

«فاطمه»‌ 4.5 ساله تاكنون 8 بار تحت عمل جراحی قرار گرفته و با وجود هزینه‌های سنگین درمانی و ناتوانی مالی والدینش، دو خیر هزینه‌های درمان او را كه حدود150میلیون ریال بوده تقبل كرده‌اند هرچند برای تامین هزینه‌های درمانی و بازگشت بینایی «فاطمه» راهی طولانی در پیش است، اما مشخص نیست كه فاطمه كوچولو بار دیگر بتواند با چشمانش را به روی آینده‌اش باز كند...../تحلیل:عصرایران