دانش و فناوری


2 دقیقه پیش

گرفتن ویزای انگلیس در ایران

از زمانی که اخذ وقت سفارت انگلیس در تهران ممکن شد، بسیاری از مشکلات متقاضیان این ویزا نیز به فراموشی سپرده شد. اگر چه هنوز هم بعضی از متقاضیان این ویزا، به جهت تسریع مراحل ...
2 دقیقه پیش

دوره مدیریت پروژه و کنترل پروژه با MSP

پروژه چیست؟ پروژه به مجموعه ای از فعالیتها اطلاق می شود که برای رسیدن به هدف خاصی مانند ساختن یک برج، تاسیس یک بزرگراه، تولید یک نرم افزار و … انجام می شود. در همه پروژه ...

بیماری عجیب و نادری که این دختر زیبا را به مانکن تبدیل کرده است +عکس



بیماری عجیب و نادر , دختر زیبا

دختر نوجوان بخاطر شرایط جسمانی اش و بیماری عجیب و نادری که به آن مبتلاست شبیه مانکنهای مغازه ای شده است.
"لوئیس وربورن" یک مشکل ژنتیکی خاص دارد که باعث میشود استخوانهای بدنش حالت قفل شدگی پیدا کند و او شبیه مجسمه ها شود. تنها حدود 700 نفر در سراسر دنیا به این بیماری مبتلا هستند.
این دختر جوان تاکید میکند این شرایط هرگز باعث نشده است او از انجام آنچه دوست دارد باز بماند.او که 19 ساله است و صورت زیبایی نیز دارد بسیار به صنعت مد و آرایشگری علاقه مند است و در این زمینه فعالیتهایی نیز دارد.
"لوئیس" در مصاحبه اش گفته است: دوست دارم آگاهی مردم را نسبت به این بیماری افزایش دهم ، اگرچه در میان دوستان و آشنایم همه به خاطر من با این بیماری آشنا شده اند اما فکر میکنم شهرتم بتواند این بیماری را بیشتر به مردم بشناساند.
او از سن سه سالگی با علائم این بیماری روبرو شد و از آن زمان بازوانش به صورت کاملا غیر عادی قفل شده است و او را بیشتر به مجسمه ها شبیه کرده است.
او به خاطر علاقه شدیدش به مد همیشه سعی میکند جدیدترین محصولات وارد شده به این عرصه را تهیه و استفاده کند. او میگوید مادر و مادر بزرگش نیز زنان خوش پوش و خوش تیپی بوده اند و او دوست دارد در این زمینه همانند آنها باشد. وی علاقه مند است که بتواند در صنعت مد و آرایشگری پیشرفت زیادی داشته باشد.
او تاکید میکند در حال حاضر همه تمرکزش را روی کارش گذاشته است و برایش مهم نیست بیماری اش درمان شود یا خیر اگرچه اگر بداند راهی برای درمان این بیماری وجود دارد خوشحال خواهد شد.

بیماری عجیب و نادر , دختر زیبا

بیماری عجیب و نادر , دختر زیبا

بیماری عجیب و نادر , دختر زیبا

منبع:pardad.ir


ویدیو مرتبط :
بیماری عجیب دختر بچه زیبا...!

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

این دختر عجیب ترین بیماری دنیا را دارد+عکس



ملاقات با «جس تام» درست مانند دیدن یكی از عجایب جهان است، زیرا این زن 900بار در ساعت به‌طور ناخودآگاه كلمه بیسكویت را به زبان می‌آورد.

 

برترین ها: ملاقات با «جس تام» درست مانند دیدن یكی از عجایب جهان است، زیرا این زن 900بار در ساعت به‌طور ناخودآگاه كلمه بیسكویت را به زبان می‌آورد. جس به سندرم «تورت» دچار است و بدون اراده كلمات نامربوط به موضوع صحبت را به‌طور اتفاقی انتخاب كرده و بیان می‌كند. در حال حاضر بیسكویت كلمه‌ای است كه 900بار در ساعت از دهان این زن هنگام صحبت‌كردن خارج می‌شود و در بین كلماتش قرار می‌گیرد.

 

البته گاهی‌اوقات وضعیت بدتر می‌شود و او به‌جای گفتن یك كلمه، یك عبارت بلند مانند «آیا شما تا حالا خواب پنگوئن را دیده‌اید؟» «برایم نامه بنویس» یا «مدادها را در دهانم قرار بده» را به زبان می‌آورد.

 

او در‌این‌باره می‌گوید: «این موضوع به‌صورت یك راز حل‌نشدنی باقی‌مانده است. اگر من می‌خواستم خیلی به این موضوع توجه كنم یا با آن مبارزه كنم، به هیچ كار دیگری در زندگی خود نمی‌رسیدم. به همین دلیل تصمیم گرفتم به‌طور كامل این بیماری را نادیده بگیرم.»

 

عجیب ترین بیماری دنیا

 

تورت یك بیماری عصبی است كه معمولا از كودكی آغاز می‌شود و از هر 300هزار نفر، یك نفر ممكن است به آن دچار شود. خصوصیت اصلی آن تیك‌های صوتی است كه به‌صورت صداها و كلمات غیرقابل كنترل از دهان خارج می‌شود.

 

برای بسیاری از مبتلایان این بیماری مانند كابوس است كه می‌تواند باعث خنده و حتی ترس اطرافیان شود اما جس به‌شیوه كاملا متفاوتی با بیماری خود روبه‌رو شد. این زن به‌جای مبارزه با تورت، سعی كرده است از آن لذت ببرد و خود را با این شرایط عجیب تطبیق دهد.

 

چند ‌هفته پیش جس در یك مصاحبه رادیویی شركت كرد و میلیون‌ها نفر شیوه بسیار عجیب صحبت‌كردن او را گوش دادند. او می‌خواست با این‌كار دید مردم را نسبت به سندرم تورت و مبتلایان به آن عوض كند.

 

البته این مصاحبه به‌صورت مستقیم نبود و تهیه‌كنندگان برنامه، آن را ضبط و بعد از سانسور‌كردن بعضی از كلمات پخش كردند. دلیل این موضوع هم جالب است. 10درصد كلماتی كه جس به‌صورت غیرارادی بر زبان می‌آورد، ناسزا و كلمات ناشایست بود و به‌همین دلیل برای پخش رادیویی مناسب نبود. زمانی‌كه جس فقط 6سال داشت، علائم بیماری تورت در او ظاهر شد اما تا رسیدن به 25سالگی این بیماری در او تشخیص داده نشد.

 

بخشی از مصاحبه جس با رادیو:

 

«بیسكویت، بیسكویت، من مبتلا به سندرم تورت هستم، بیسكویت، كه در آن شما، بیسكویت، صداها و كلمات، بیسكویت، نامربوط را در بین، بیسكویت، صحبت‌كردن، بیسكویت می‌شنوید. البته به جز صدا، بیسكویت، این بیماری می‌تواند شامل بیسكویت، حركات غیرارادی هم باشد. بیسكویت، بیسكویت، كه البته من نمی‌توانم، بیسكویت روی آنها، بیسكویت، كنترلی داشته باشم.»/برترین ها