اخبار


2 دقیقه پیش

عکس: استهلال ماه مبارک رمضان

همزمان با آغاز ماه مبارک رمضان جمعی از کارشناسان حوزه نجوم همراه با نماینده دفتر استهلال مقام معظم رهبری عصر دوشنبه هفدهم خرداد برای رصد هلال شب اول ماه مبارک رمضان بوسیله ...
2 دقیقه پیش

تا 20 سال آینده 16 میلیون بیکار داریم

وزیر کشور گفت: در نظام اداری فعلی که می‌تواند در ۱۰ روز کاری را انجام دهد، در ۱۰۰ روز انجام می‌شود و روند طولانی دارد که باید این روند اصلاح شود. خبرگزاری تسنیم: عبدالرضا ...

پایان معلولیت کودکان هموفیلی؛ آرزویی که می‌تواند رویا نباشد



 اخباراجتماعی  ,خبرهای اجتماعی,روز جهانی هموفیلی

 مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن اعلام برنامه‌های این کانون در روز جهانی هموفیلی، گفت: کلیدی‌ترین بحثی که در حوزه ملی در همایش روز جهانی هموفیلی پیش می‌بریم، درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است.

احمد قویدل با بیان اینکه 17 آوریل مصادف با 28 فروردین از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی به عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است، گفت: در حال حاضر 122 کشور عضو این فدراسیون هستند. بنابراین این فدراسیون از هر کشوری یک انجمن حامی بیماران را به عنوان عضو ملی خود می‌پذیرد.

او با بیان اینکه این فدراسیون به عنوان یک سازمان تخصصی از جانب سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری‌های خونریزی‌دهنده انتخاب شده و مرجع کارشناسی سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری‌های خونریزی دهنده و انواع اختلالات انعقادی شناخته می‌شود، گفت: ایران نیز یکی از قدیمی‌ترین اعضای فدراسیون جهانی هموفیلی است. از طرفی کنگره‌های فدراسیون هر دو سال یکبار برگزار می‌شود و بر این اساس کنگره آتی آن در شهر اورلندو آمریکا در هفته اول مرداد ماه برگزار می‌شود.

چشم‌انداز همه؛ درمان برای همه
قویدل ادامه داد: کانون هموفیلی ایران نیز امسل را با شعار "چشم‌انداز همه؛ درمان برای همه" آغاز کرده است. در عین حال محور برنامه اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی نیز شناسایی و کمک به دسترسی این بیماران به دارو و درمان است. در این زمینه فدراسیون در پوستر خودش اعلام کرده که از هر هزار نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به اختلالات انعقادی هستند که متاسفانه شناخته نشدند و عملا به درمان دسترسی ندارند.

او با بیان اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی امسال در شعار خود اولویت شناسایی را به زنان داده است، گفت: برخی از اختلالات انعقادی بر خلاف هموفیلی، عوارض بالینی شدیدی ندارند و فقط در خونریزی‌های شدید که شامل تصادفات، جراحی‌های غیرقابل پیش‌بینی، زایمان‌ها و... قابل شناسایی هستند. حال اولا زنان به هموفیلی مبتلا نمی‌شوند؛ چرا که هموفیلی بیماری مردانه است. در حالیکه سایر اختلالات انعقادی هم در مردان و هم در زنان دیده می‌شوند.

قویدل ادامه داد: از آنجایی که زنان خونریزی ماهانه دارند، از روی چگونگی خونریزی آنها یا طولانی شدن این خونریزی‌ها و برخی عارضه‌های بالینی همچون کبودی‌های بی‌مورد که در اثر برخوردهای سطحی پیش می‌آید، می‌توان به بیماری و اختلال انعقادی آنها پی برد. از طرفی با توجه به اینکه اختلالات انعقادی یکی از دلایل مرگ‌ومیر زنان در حین زایمان است، کانون هموفیلی ایران تلاش می‌کند که ضمن جلب توجه متخصصین زنان و ماماها به موضوع اختلالات انعقادی در زنان، این حساسیت را ایجاد کنیم که زنان قبل از زایمان آزمایش‌های پی.تی و پی.تی.تی (آزمایش‌های تشخیصی اختلالات انعقادی) را انجام دهند تا از ایجاد مشکل برای آنها جلوگیری کنیم.

قویدل با اشاره به روز جهانی هموفیلی در 27 فروردین ماه، گفت: کانون هموفیلی در تهران سه برنامه دارد؛ اولین برنامه برای کودکان هموفیلی است که در مرکز درمان جامع برگزار می‌شود و فرصت خوبی است که یکی از دستاوردهای جدیدی را که دانشمندان کشورمان به دست آوردند، یعنی تولید فاکتور هشت نوترکیب ایرانی را معرفی کنیم. همچنین برنامه دوم ما در روزهای دوم و سوم اردیبهشت ماه با عنوان "ششمین کنگره علمی هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی" با حضور پزشکان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور برگزار می‌شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: این کنگره اولین سمیناری است که در حوزه دانشگاه علوم پزشکی ایران در زمینه هموفیلی برگزار می‌شود و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نیز از دیگر حامیان این کنگره هستند. تا این لحظه این سمینار یک سخنران خارجی از انگلیس دارد که درباره بحث ژن درمانی هموفیلی که از درمان‌های اساسی این بیماری است، می‌تواند بیماران هموفیلی شدید را به خفیف تبدیل کند و کیفیت زندگی‌شان ارتقاء دهد، خواهد بود. در این راستا سومین برنامه ما با عنوان گرامیداشت روز جهانی هموفیلی نیز از شش بعد از ظهر تا ساعت 21، بعد از سمینار، با حضور خانواده بیماران برگزار می‌شود.

او تاکید کرد: کلیدی‌ترین بحثی که در حوزه ملی در این همایش پیش می‌بریم، با شعار "آرزویی که می‌تواند دیگر رویا نباشد" است و درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است. بطوریکه تلاش ما گسترش این روش درمان در میان کودکان مبتلا به هموفیلی است.

 اخبار پزشکی  -  ایسنا   


ویدیو مرتبط :
لحظاتی با کودکان هموفیلی

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

پایان جشنواره فیلم کودکان و نوجوانان در سه استان لرستان ،ایلام و کرمانشاه



 

 

پایان جشنواره فیلم کودکان و نوجوانان در سه استان لرستان ،ایلام و کرمانشاه

 

بیش از ۲۷ هزار نفر به تماشای فیلم های بیست و چهارمین جشنواره بین المللی فیلم های کودکان و نوجوانان در سه استان لرستان ،ایلام و کرمانشاه نشستند

مراسم اختتامیه بیست و چهارمین جشنواره بین المللی فیلم های کودکان و نوجوانان در استان لرستان، روز جمعه ۲۳ مهر ماه برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی جشنواره فیلم کودک ، این مراسم با حضور مهدی مسعود شاهی مدیر عامل موسسه جشنواره ها، ناصرباکیده و بابک خانیان و مدیران استانی در مجتمع فرهنگی و هنری ارشاد خرم آباد برگزار شد.پخش نماهنگی در خصوص استقبال مخاطبان از جشنواره و همچنین اهدای ۵ جایزه از طریق قرعه کشی بین تماشاگران این رویداد، از جمله بخش های این مراسم بود.

در مراسم اختتامیه جشنواره در استان لرستان، همچنین هیات داوران ۹نفر کودک و نوجوان این استان ، فیلم "دیو و دلبر" ساخته وحید نیکخواه آزاد را به عنوان اثر برگزیده جشنواره معرفی کردند.در مجموع ۲۰ فیلم از بیست و چهارمین جشنواره بین المللی فیلم های کودکان و نوجوان در استان لرستان به روی پرده رفت و بیش از ۱۰ هزار نفر از برنامه های این رویداد در استان استقبال کردند.

آیین اختتامیه بیست و چهارمین جشنواره بین المللی فیلم های کودکان و نوجوانان در استان ایلام نیز روز پنج شنبه ۲۲ مهر ماه برگزار شد.

در مراسم اختتامیه بیست و چهارمین جشنواره بین المللی فیلم های کودکان و نوجوانان در استان ایلام از هنرمندان پیشکسوت این استان تقدیر شد. در مجموع ۱۷ فیلم از جشنواره فیلم کودک در استان ایلام به روی پرده رفت و بیش از ۷ هزار نفر از مردم این استان به ویژه کودکان و نوجوانان از این رویداد استقبال کردند.

بر پایه این گزارش استاندار ایلام در جلسه ای با مهدی مسعود شاهی مدیر عامل موسسه امور جشنواره ها بر گسترش زیر ساخت های فرهنگی استان ایلام به ویژه سینما در این استان با توجه به استعدادها و ظرفیت های فراوان ایلام تاکید کرد.وی همچنین ابراز امیداوری کرد که با توجه به استقبال فراوان مخاطبان از جشنواره فیلم کودک، سال آینده استان ایلام حضور پررنگ تری را در این رویداد تجربه کند.

همچنین مراسم پایانی بیست و چهارمین جشنواره بین المللی فیلم های کودکان و نوجوانان روز چهارشنبه ۲۱ مهر ماه در استان کرمانشاه برگزار شد.

امسال بیش از ۱۰ هزار دانش آموز از نمایش فیلم های جشنواره فیلم کودک در ۳ سالن استان کرمانشاه استقبال کردند و این آمار نمود تعامل جدی جشنواره با آموزش و پرورش این استان است .تقدیر مسئولان استانی جشنواره از فیلمسازان و هنرمندان کرمانشاهی از بخش های مراسم اختتامیه جشنواره در این استان بود..../ خبرگزارى مهر