روزنه امید به دنیای دو پرستوی شکسته‌بال

 
 اخبار  اجتماعی - پیگیری‌های گروه زندگی برای درمان مریم و لیلا آغاز شد
روزنه امید به دنیای دو پرستوی شکسته‌بال

پس از چاپ گزارش زندگی دو دختر جوان که سالهاست بیماری ژنتیکی دیستروفی عضلانی آنها را خانه نشین کرده است سیل تماس‌های مردمی به روزنامه ایـــــــران ما را شگفت زده کرد. بر همین اساس تصمیم گرفته شد به یاری مردمی که از صمیم قلب با مادر رنج دیده و دخترانش ابراز همدردی می‌کنند، بهـــــــــترین روند درمانی طی شود تا مـــــــــریم و لیلا پس از این همه سال تحمل تنهایی و خستگی، به زندگی لبخند بزنند.

بسیاری از هموطنان در تماس با گروه زندگی ضمن تشکر از چاپ این گزارش و به تصویر کشیدن زندگی این دو دختر جوان و رنجنامه مادر آنها برای کمک به این خانواده و تأمین هزینه‌های درمانی و همچنین خرید ویلچر مناسب برای آنها اعلام آمادگی کردند. زن جوانی که خود را از خوانندگان همیشگی روزنامه ایران می‌داند با بیان اینکه حاضر است ماهانه مبلغی به این دو دختر جوان کمک کند، گفت: ثروت زیادی ندارم ولی همیشه برای کمک کردن به افراد ضعیف درنگ نمی‌کنم.

چاپ گزارش زندگی این دو دختر جوان که سالهاست با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و مادر آنها با سال‌ها پرستاری از دخترانش گذشت و ایثار زنان و مادران ایرانی را نشان داد، مرا بشدت تحت تأثیر قرار داده و وظیفه خود می‌دانم که به یاری‌شان بشتابم. این گزارش نشان داد که هنوز هم در اطراف ما انسان‌هایی هستند که با آبرو زندگی می‌کنند و ما از وضعیت سخت و دشوار زندگی آنها اطلاعی نداریم.

همچنین چند پزشک و متخصص در تماس با روزنامه ایران برای درمان و همچنین پیگیری روند درمانی آنها اعلام آمادگی کردند.

با پیگیری‌های گروه زندگی، دکتر شهریار نفیسی متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی) و فوق تخصص بیماری‌های عصب و عـــــضله و الکترو میوگرافی از کانادا یکی از پزشکان متعهدی است که روز سه‌شنبه 29 مهرماه در یکی از بیمارستان‌های تهران مریم و لیلا را تحت معاینه بالینی قرار خواهد داد تا پس از تشخیص نهایی اقدامات لازم پزشکی برای آنها انجام شود.

با توجه به اینکه بیماری دیستروفی عضلانی انواع مختلفی دارد با تشخیص پزشکان باید ابتدا آزمایش‌های ژنتیکی از این دو خواهر انجام شود تا پس از مشخص شدن نوع  دقیق بیماری اقدامات مناسب علمی صورت پذیرد.

همچنین نداشتن ویلچر مناسب یکی از مشکلاتی است که باعث شده این دو خواهر سال‌ها خانه‌نشین و نتوانند از خانه خارج شوند. با توجه به اینکه بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی باید از ویلچرهای مناسب و برقی استفاده کنند اقدامات اولیه برای خرید این نوع ویلچرها انجام گرفته و قرار است پس از مشورت با یک متخصص توانبخشی مناسب‌ترین ویلچر برای آنها خریداری شود که پس از تأیید نهایی برای جلب حمایت‌های شما خبر مربوط به آن منتشر خواهد شد.

مریم که پس از واریز شدن نخستین هدایا به شماره حسابش با خبرنگار ما صحبت می‌کرد، وقتی متوجه شد بزودی روند درمان وی آغاز می‌شود، با شادی گفت: از شما و مسئولان روزنامه و تمام انسان‌های مهربانی که به یاری ما برخاسته‌اید، تشکر می‌کنم و آرزویم این است که هیچ‌گاه طعم تلخ تنهایی را نچشید.

دو پرستوی شکسته بال این روزها در انتظار دستان مهربانی هستند تا هر لحظه از رنج و اندوه گذشته دور شوند. در روزهای آینده گزارش‌هایی از روند درمانی مریم و لیلا به اطلاع خوانندگان خواهد رسید.

 اخباراجتماعی - ایران

بامی برای 2 پرستوی شکسته بال

     
 اخباراجتماعی - رنجنامه مادری که 19 سال است به تنهایی از دو دختر ناتوانش پرستاری می‌کند
بامی برای 2 پرستوی شکسته بال

شانه‌های زن سال‌هاست که بار سنگین زندگی را به دوش می‌کشد. مشکلات و سختی‌ها کمر او را خم کرده اما هیچ‌گاه به زانو در نیامده و دست به سوی کسی دراز نکرده است. 60 بهار را پشت سر گذاشته اما بهار زندگی‌اش سال‌هاست که خزان شده است. مرد خانه او سال‌ها پیش هر روز صبح زود لباس به تن می‌کرد تا گردو غبار و زباله را از چهره شهر پاک کند. مشکلات اقتصادی شرایط را برای آنها سخت می‌کرد اما زن هیچ‌گاه لب به شکایت باز نکرد و از اینکه سایه مرد بالای سرش بود خدا را شکر می‌کرد.

صدای خش خش جاروی محمد صمدی برای ساکنان منطقه 8 تهران آشنا بود. کسی که قبل از طلوع آفتاب خیابان‌ها را جارو می‌زد تا لقمه نانی را برای همسر و فرزندان ببرد. ابرهای تیره کم کم آسمان زندگی آنها را فرا گرفت. بیماری لاعلاج ژنتیکی فرزندان، آنها را مانند شمعی مقابل دیدگان شان آب کرد. بچه‌ها پس از تب و تشنج فلج می‌شدند. با گذشت ماه‌ها و سال‌ها همه عضلات آنها از کار می‌افتاد تا سرانجام تسلیم مرگ می‌شدند.

این روزها مادر خانه‌ای را اداره می‌کند که دو دختر جوان سال‌هاست  ساکنان همیشگی دو تخت آهنی شده اند دوسالی است که مرد خانه او و بچه‌ها را تنها گذاشته است. رفتگر زحمتکش شهر پس از 7 سال دست و پنجه نرم کردن با بیماری پارکینسون تسلیم مرگ شد. بعد از مرگ او همه بار زندگی بر دوش صغری نجفی افتاد.

او سال‌هاست که واژه مادر را به زیبایی در قاب زندگی‌اش به تصویر کشیده است. ‌تر و خشک کردن دو دختر معلول و صبر و تحمل مرگ دو فرزند دیگر زندگی‌اش را با تلخی‌های زیادی همراه کرده است. «لیلا» و «مریم » چند ماهی است از خانه بیرون نرفته‌اند. بزرگترین آرزویشان داشتن ویلچر مناسب و فرستادن مادر به زیارت خانه خداست.

بیماری قامت آنها را خم کرده است اما همچنان خداوند را از داشتن چنین مادری شکر می‌کنند تا زمانی که پدر زنده و سرحال بود در آغوش او مسیر خانه تا مدرسه را طی می‌کردند. پدر مثل کوهی بود که به او تکیه زده و به مدرسه می‌رفتند اما وقتی پدر زمینگیر شد با درس و مدرسه خداحافظی کردند.

لیلا دختر 27 ساله خانواده که سال‌هاست چهار فصل زیبای خدا را از پشت پنجره لمس کرده، می‌گوید: «از مردم و مسئولان بهزیستی می‌خواهم که به مادرم کمک کنند. او بیمار است و نگهداری از ما برای او بسیار سخت شده است.» لیلا که دست و پاهایش توان حرکت ندارند با بغض در گلو می‌گوید: «برادر و خواهر بزرگترم سال‌ها قبل به همین بیماری مبتلا شدند و پس از چند سال زمینگیر شدن چراغ عمرشان برای همیشه خاموش شد. 7 خواهر و برادر بودیم اما بهناز و داوود در 21 و 27 سالگی تسلیم مرگ شدند. مرگ تدریجی آنها هنوز هم در خاطرم است.

یک بیماری نادر ژنتیک به نام دیستروفی ماهیچه‌ای بتدریج عضلات قلب و عضلات تنفسی آنها را از کار انداخت و مرگ دردناکی را برای آنها رقم زد. وقتی آنها فوت کردند من و خواهرم کوچک بودیم. پدرم رفتگر بود و با درآمد کمی که داشت نمی‌توانست ما را نزد پزشکان متخصص ببرد. من شاهد زحمات و تلاش‌های مادرم برای خواهر و برادرم بودم. همه عضلات بدن آنها کم کم فلج می‌شدند به طوری که فقط می‌توانستند حرف بزنند و ببینند. مادرم مانند پروانه دور آنها می‌چرخید و آنها را‌تر و خشک می‌کرد.»

لیلا با یادآوری روزی که او و مریم به این بیماری مبتلا شدند گفت: «یکی از شب‌های سرد زمستان سال 74 بود. دوسالی بود که خواهر بزرگترمان بر اثر این بیماری جان داده بود. آن شب من و خواهرم سرما خوردیم و تب کردیم، مادرم نیمه‌های شب تلاش کرد تا تب ما پایین بیاید اما لحظه به لحظه تب ما بالا می‌رفت. پدرم به خاطر بی‌پولی نتوانست ما را به بیمارستان ببرد و فردای آن روز تشنج کردیم. همین تشنج پایان زندگی عادی ما بود.

بیماری در وجود من و خواهرم ریشه زده بود و کم کم عضلات دست و پاهای ما فلج شد به طوری که قدرت تکان دادن انگشتان دستانمان را نیز از دست داده بودیم. پدرم ما را در آغوش می‌گرفت و به مدرسه می‌برد. به هر سختی که بود تا کلاس سوم راهنمایی درس خواندیم اما بیماری پارکینسون پدرم را زمینگیر کرد. لرزش بدن پدر روح ما را خراش می‌داد. روز پدر، دستان زمخت او را که سال‌ها خیابان‌های شهر را جارو کشیده بود، بوسیدم. بعد از 5 سال برادرم داوود که سال‌ها بود بر اثر این بیماری زمینگیر شده بود تسلیم مرگ شد.

بعد از مرگ برادرمان نگرانی‌های مادر بیشتر شد. حقوق کارگری پدرم را پس‌انداز می‌کرد و ما را نزد دکتر می‌برد. از آنجا که نمی‌توانستیم فیزیوتراپی برویم هفته‌ای سه بار فیزیوتراپ در خانه عضلات پا‌ها و دستان ما را ورزش می‌داد.»لیلا و مریم سال‌هاست که در بستر بیماری افتاده‌اند. لیلا می‌گوید: «پدرم بسیار غریبانه جان داد. بعد از مرگ او با حقوق بازنشستگی‌اش زندگی می‌کنیم. سه برادرم ازدواج کرده و رفته‌اند.

 آنها هم با مشکلات مالی زیادی در زندگی دست به گریبان هستند. به خاطر فلج شدن عضلات ریه با کمک دستگاه تنفس می‌کنیم. با وامی که از شهرداری به ما دادند پس از سال‌ها مستأجری خانه‌ای در جنوب غرب تهران خریدیم و ماهانه یک میلیون تومان اقساط پرداخت می‌کنیم اما چند ماهی است که توان پرداخت آن را نداریم. به خاطر فلج شدن عضلاتمان باید از ویلچرهای مخصوص استفاده کنیم اما هزینه خرید آنها زیاد است.»

وقتی قرار شد لیلا از آرزوهایش بگوید بغض راه گلویش را گرفت، این بار  اشک از چشمان دوخواهر جاری شد. تنها آرزوی لیلا کمک بهزیستی برای داشتن پرستاری بود که بتواند به مادرش کمک کند  لیلا گفت: مادرم توان جابه‌جا کردن ما را ندارد، شب‌ها با خدا راز و نیاز می‌کنم و بارها گلایه کرده‌ام که چرا من و خواهرم باید به این بیماری مبتلا شویم اما سریع از حرف‌هایم پشیمان می‌شوم. آرزو می‌کنم همه بیماران شفا بگیرند و شرایطی برای ما مهیا شود تا پرستاری بتواند به مادرم کمک کند. 

ماهها  است که من و خواهرم نتوانسته‌ایم از خانه بیرون برویم. آخرین بار مرداد ماه به مطب دکتر رفتیم. دکترمان برای من و مریم آزمایش ژنتیک نوشته است تا نوع دقیق بیماری مشخص شود اما به خاطر بالا بودن هزینه این آزمایش نتوانسته‌ایم آن را انجام بدهیم. تنها کمک بهزیستی به ما ماهانه مبلغ 50 هزار تومان است. این پول به اندازه ویزیت پزشک معالج‌مان نیست. این روزها تنها نگرانی‌مان مادر است، اگر اتفاقی برای او بیفتد نمی‌دانیم چه کسی از ما پرستاری خواهد کرد.

مادر که در زمان حرف‌های دخترش با چشمانی پر از اشک او را نگاه می‌کرد گفت: بعد از مرگ همسرم برای بچه‌ها هم مادر بودم و هم پدر. مخارج درمان دخترانم و هزینه‌های سنگین زندگی مرا در تنگنا قرار داده است. خودم مشکلات جسمی زیادی پیدا کرده‌ام اما ناچار به رسیدگی از دخترانم هستم. حمام کردن آنها برایم با مشکلات زیادی همراه است اما بیشتر از آن مشکلات مالی و هزینه‌های درمان دخترها به تلخی زندگی مان افزوده است.

وضعیت جسمی آنها روز به روز وخیم‌تر می‌شود در خلوت اشک می‌ریزم. نمی‌دانم چرا تقدیر برای من این‌گونه رقم خورد. من یک مادر هستم و نمی‌توانم درد و رنج فرزندانم را ببینم. دنیای من در چهاردیواری خانه خلاصه می‌شود و شب و روز کنار بستر دخترانم می‌نشینم و هر شب دعا می‌کنم که صبح روز بعد دوباره لبخند آنها را ببینم.

   اخباراجتماعی - ایران