اخبار


2 دقیقه پیش

عکس: استهلال ماه مبارک رمضان

همزمان با آغاز ماه مبارک رمضان جمعی از کارشناسان حوزه نجوم همراه با نماینده دفتر استهلال مقام معظم رهبری عصر دوشنبه هفدهم خرداد برای رصد هلال شب اول ماه مبارک رمضان بوسیله ...
2 دقیقه پیش

تا 20 سال آینده 16 میلیون بیکار داریم

وزیر کشور گفت: در نظام اداری فعلی که می‌تواند در ۱۰ روز کاری را انجام دهد، در ۱۰۰ روز انجام می‌شود و روند طولانی دارد که باید این روند اصلاح شود. خبرگزاری تسنیم: عبدالرضا ...

دختر کرمانی به علت بیماری در یخچال زندگی می کند



 

 

خبر,اخبار ایران و جهان

 

 

 

افکار نیوز-مائده هفت ساله لحظات عمرش را با درد جانکاهی در قلبش سپری می کند و درحالی چشم به راه نقطه امیدی برای ادامه زندگی است که به دلیل دمای بالای بدنش جانپناهی جز یخچال ندارد . زمستان ها سرفه می کند و تابستان ها از فرط گرما ساعتی را در یخچال خانه می نشیند تا نفسش بند نیاید.

 

به گزارش بوتیانیوز ، مائده دختر بچه سیرجانی هر چند تنی رنجور و کوچک دارد اما این دختر بچه در قلب خود درد سنگینی را جای داده است، مائده به دلیل بیماری مادر زادی تنها نیمی از قلب خود را در سینه دارد و ۷ سال گذشته را با درد ناشی از این کمبود سپری کرده است.

مائده هفت سال دارد. او مثل تمام هفت ساله های دیگر باید اول مهر به کلاس اول می رفت. اما پایش را به کلاس درس نگذاشت. مائده هفت سال دارد. او باید از بازی با همسالانش لذت ببرد اما او زمستان ها سرفه می کند و تابستان ها از فرط گرما ساعتی را در یخچال خانه می نشیند تا نفسش بند نیاید. مائده از یک بیماری قلبی مادرزادی رنج می برد. بیماری که به گفته پزشکان هر لحظه می تواند موجب شود تا «مائده» از دست برود.

 

 

بیماری عجیب مائده


به جای زنگ خانه باید درِ گاراژ را بکوبی. در که باز می شود باید از کنار یک خودروی پارک شده گذر کنی تا به یک درِ چوبی کوچک برسی. اهل خانه تعارف می کنند و در باز می شود. حالا با یک اتاق حدودا ۲۰ متری روبرو می شوی که تمام وسایل زندگی یک زوج جوان و دو فرزندشان (مائده ۷ ساله و عارفه ۵ ساله)در آن چیده شده است. «ببخشید آقا. خانه ما آشپزخانه و پذیرایی اش یکی ست.» این را احمد قاسمی مرد خانه به زبان می آورد و معصومه علیخانی هم با تکان دادن سر حرف های شوهرش را تایید می کند.

زن و شوهری که این روزها غم اصلی شان نداشتن خانه ای متعلق به خودشان نیست. آن ها نزدیک هفت سال است که از دردی بزرگ رنج می برند. دردِ «مائده». مائده از یک ناهنجاری مادرزادی رنج می برد.

معصومه می گوید: فرزندش وقتی پنج ماهه بوده یک پزشک متخصص اطفال در سیرجان متوجه صدای اضافی در بدن او می شود. پس از آن یک متخصص قلب تشخیص « ناهنجاری مادرزادی قلبی» را می دهد. پس از آن معاینه های دقیق یک پزشک متخصص قلب در شیراز راز بیماری عجیب مائده را برملا می کند.

به گفته احمد قاسمی پزشکان گفته اند که "بطن چپ در قلب مائده تشکیل نشده، سرخ رگ به سیاه رگ پیوند خورده، یکی از دریچه های قلب بسته است و یک حفره در قلب شکل گرفته است." از زمان تشخیص بیماری مائده تاکنون اما هیچ پزشکی حاضر نشده که او را تحت عمل جراحی قرار دهد.

معصومه علیخانی مادر مائده می گوید دو پزشک متخصص در شیراز و در کرمان تاکید کرده اند که مائده برای زنده ماندن بختی ندارد و در فاصله کوتاهی جانش را از دست می دهد. مادر مائده درباره پرونده پزشکی فرزندش و لحن ناامیدانه برخی پزشکان هم می گوید: یکی از پزشکان پرونده فرزندم را پاره کرد و گفت دیگر پیگیری نکنید فرزندتان به زودی می میرد. حالا شش سال از این حرف گذشته ولی مائده زنده مانده است.

 

 

اگر ۳۰ میلیون داری اینجا قدم بزن


پس از این اظهار نظر پدر و مادر مائده دست از تلاش نمی کشند و به تهران می روند. یک پزشک متخصص قلب در یک بیمارستان خصوصی او را معاینه می کند و باز هم تاکید می کند که پیگیری مداوای مائده بی فایده است.

معصومه علیخانی در این باره می گوید: دکتر به من گفت فکر کن یک عروسک داشتی و حالا عروسکت خراب شده و باید ازش دل بکنی.هنوز حرف معصومه تمام نشده که احمد می گوید: نه فکر کنم! وقتی دیدند ما پول نداریم خیلی رغبتی به درمان مائده نشان ندادند. همین دکتر به ما گفت اگر ۳۰ میلیون تومان توی جیبتان دارید توی راهروهای این بیمارستان قدم بزنید. اگر ندارید الکی وقت تلف نکنید.

 

 

برق امید در چشمان پدر

 

به گفته احمد قاسمی آذرماه امسال کور سوی امیدی برای شان روشن شده. مائده از طرف اداره بهزیستی سیرجان به یک پزشک در تهران معرفی شده و دوباره پرونده جدیدی برای او تشکیل شده است.

احمد می گوید: این دکتر به مان گفت یا باید پیوند قلب انجام شود و یا قلب فعلی جراحی شود. در زمان گفتن این حرف ها چشم های احمد برق می زنند؛ برقِ امید. البته بلافاصله این را هم یادآوری می کند که پزشک تاکید کرده احتمال موفقیت عمل جراحی فرزندش تنها پنج درصد است.

 

 

اگر پول داشتیم...


احمد کارگر است. جوشکار و برق کار صنعتی است. می گوید در شرکت "گهر روش" از شرکت های زیرمجموعه شرکت گل گهر سیرجان کار می کرده که در جریان تعدیل نیروهای سال گذشته اخراج شده و با وجود وعده نماینده سیرجان برای عقد قرارداد با نیروهای تعدیل شده در پروژه های دیگر، هیچگاه سراغ احمد را نگرفته اند.

او حالا به صورت روزمزد در شرکت های مختلف کار می کند و ماهیانه به طور متوسط ۴۵۰ تا ۵۰۰ هزار تومان درآمد دارد که ۱۰۰ هزار تومانش را می گذارد برای اجاره خانه ۲۱ متری اش. وقتی از احمد می پرسم منبع درآمد دیگری ندارید، پاسخ می دهد نه. اما معصومه بلافاصله با لبخندی تلخ می گوید: چرا یارانه هم می گیریم. هر دو ماه یک بار هم بهزیستی رقمی در حدود ۵۰ هزار تومان به حساب مان می ریزد. البته بعضی ماه ها هم می گویند مشکل دارند و همین رقم را هم نمی دهند.

 

مائده این روزها در نوبت آنژیوگرافی است اما پدرش معتقد است که تنگدستی موجب شده تا مداوای فرزندش هربار به دلیلی به تعویق بیفتد: اگر پول داشتیم حتما می توانستیم آنژیوگرافی را زودتر انجام دهیم اما وقتی دستمان خالی است کسی به ما اعتنا نمی کند.

 

 

زندگی در یخچال

 

بیماری مائده برایش پیامدهای زیادی داشته است. این دختر هفت ساله از کمبود وزن رنج می برد به طوری که تنها ۱۳ کیلو وزن دارد. همچنین به گفته والدین مائده او از بیماری ریوی رنج می برد و دایم در حال سرفه کردن است. دندان های مائده هم تحت تاثیر بیماری اصلی اش عفونت شدیدی دارند.

پدر مائده می گوید: درمان عفونت دندان های فرزندش نزدیک به سه میلیون تومان هزینه دارد. رقمی که تامین یک سوم آن هم برای این خانواده امکان پذیر نیست. وقتی که پول نیست مائده هم باید فعلا با همین دندان ها بسازد. این ها البته همه مشکلات نیست. دمای بالای بدن مائده موجب شده تا او در گرمای تابستان چند ساعت در یخچال بنشیند. معصومه می گوید: تابستان ها مائده خیس عرق است. او را هر روز با دعوا از یخچال بیرون می کشم.

راضی به رضای خدا....

هوا دارد رو به تاریکی می رود. مائده از ابتدا تاکنون ساکت مانده و کلمه ای به زبان نیاورده. پدر و مادرش اما همچنان دارند درد دل می کنند و از شرایطی که در آن گرفتار مانده اند می گویند. وقتی سوال می شود که حالا برنامه تان برای مداوای دخترتان چیست؛ احمد بلافاصله می گوید: راستش به این جماعت امیدی ندارم. اما دلم می خواهد بروم سراغ پزشکی که ایمان داشته باشد و تنها هدفش پول درآوردن نباشد. و در ادامه مادر مائده می گوید: اگر یک پزشک خوب هر کاری که از دستش بر می آید را انجام دهد وجدان مان آرام می شود. ما می خواهیم هر کاری که می شود را انجام دهیم نتیجه را هم به خدا واگذار می کنیم؛ راضی هستیم به رضای خداوند.

 

 

دوست دارم برف را ببینم


حرف های احمد و معصومه تمام شده، مائده برای لحظه ای کوتاه در پاسخ به این سوال که چه چیزی را دوست داری؛ می گوید: "دوست دارم برف بیاد" لحظه ای بعد مائده دفتر نقاشی اش را هم نشان می دهد. وقتی می پرسم نقاشی چی می کشی؛ می گوید: خونه می کشم. خونه خودمون رو کشیدم. اتاق ها مال ما هست. همه مون یک اتاق داریم." مائده چشم انتظار نگاهی مهربان هوا کاملا تاریک شده. وقتی از درِ چوبی بیرون می زنی تاریکی گاراژ بیشتر به چشم می آید. تا دمِ در همراهی ات می کنند. احمد مائده را بغل کرده و دست عارفه در دست معصومه است. مراسم خداحافظی تمام می شود احمد و مائده بر می گردند به داخل خانه. مائده اما چشم به بیرون دارد؛ شاید چشم انتظار است؛ چشم انتظار نگاهی مهربان یا در انتظار دست های سخاوتمند مردمانی که سرنوشت «مائده» ها برای شان اهمیت دارد..../افکار نیوز


ویدیو مرتبط :
ترول یخچال!!!!(من یکی بیماری یخچال گرایی دارم!!!)

خواندن این مطلب را به شما پیشنهاد میکنیم :

بیماری نادری که 10 سال زندگی یک دختر را حذف کرد +عکس



بیماری نادری که 10 سال زندگی یک دختر را حذف کرد +عکس

کودکی دورانی بسیار جالب در زندگی هر انسانی است و خاطرات شیرین و تلخ فراوانی در این دوران برای هر انسانی ممکن است وجود داشته باشد. خاطرات این دوره از جمله مواردی است که هیچکس دوست ندارد از دست بدهد.

از دست دادن حافظه یکی از مشکلاتی است که ممکن است براثر بیماری های مختلف یا خوردن ضربه های سنگین به سر به وجود اید اما گاهی بیماری های خاصی سراغ انسان می آیند و بخش های از خاطرات را از بین می برند.

 

"رزی پالی" دحتری 16 ساله است که این روزها در حال دوباره ساختن کودکی اش است. این دختر پس از ابتلا به بیماری خاصی به نام "انسیفالیتیس" تمام دوران کودکی خود را از یاد برده و دیگر نمی تواند از تولد تا سن 10 سالگی اش را به یاد بیارود.

 

این بیماری زمانی که کل خاطرات را پاک کند عذاب آور است اما زمانی که بخش خاصی از خاطرات پاک شود فرد بیمار بیشتر عذاب خواهد کشید زیرا او قصد دارد کودکی خود را بشناسد اما هیچ کاری نمیتواند انجام دهد.

 

 دوران کودکی , از دست دادن حافظه

 

او از روز تولد 10 سالگی را به یاد دارد و برای مثال فرمول های ریاضی پیشرفته را بلد است اما پایه آن ها مانند ضرب و تقسیم را بلد نیست و حالا باید تمام این درس ها را از ابتدا فرا بگیرد. او این روزها دیواری از عکس های کودکی اش ساخته است تا شاید بخشی از خاطرات به حافظه اش برگردد.

 

نکته جالب در مورد این بیماری جایی است که سالانه افرادی در دنیا به آن مبتلا می شوند و ویروسی بسیار ساده دارد اما هنوز پزشکان نتوانسته اند راهی برای از بین بردن آن پیدا کنند . این بیماری بسیار ساده وارد بدن شده و به مرور با سردردهای مختلف به مرور حافظه را پاک میکند.
منبع:yjc.ir