درباره سندرم «گیلن باره» چه میدانید؟

اگر بشنوید که مرد جوانی بدون هیچ گونه سابقه بیماری دچار بی حسی، گزگز و مورمور در ساق پا شده و این بی حسی آنقدر پیشرفت کرده که قادر به حرکت نبوده، چقدر تعجب خواهیدکرد؟

هفته نامه سلامت - پرنیان پناهی: اگر بشنوید که مرد جوانی بدون هیچ گونه سابقه بیماری دچار بی حسی، گزگز و مورمور در ساق پا شده و این بی حسی آنقدر پیشرفت کرده که قادر به حرکت نبوده، چقدر تعجب خواهیدکرد؟ احتمالا خیلی زیاد! اما بد نیست بدانید این علایمی که ذکر شد، تابلویی از بروز بیماری گیلن باره است؛ یکی از بیماری های نورولوژیک که سیر پیشرونده ای دارد و اگر درمان به موقعی دریافت نکند، بیمار را با مشکلات زیادی مواجه می کند. در این مطلب با دکتر مسعود مهرپور، نورولوژیست و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران، درباره همین بیماری گفت و گو کرده ایم.

در بیماری گیلن باره کدام قسمت از بدن صدمه می بیند؟

قبل از پاسخ به این پرسش، لازم است مقدمه کوتاهی برایتان بگویم. سرعت سیستم عصبی بدن وابسته به غلاف هایی به نام میلین است که روی عصاب را پوشانده اند و پیام عصبی را با سرعت زیادی به مغز مخابره می کنند تا فرمان لازم از مغز به عضو ارسال شود. در بیماری گیلن باره غلاف محیطی میلین دچار اختلال کارکرد و در بخش هایی از آن دچار خوردگی می شود. خوردگی غلاف ناشی از التهابی است که ممکن است به دلایل مختلفی در بدن روی داده باشد.

التهاب به چه علت به وجود می آید؟

شایع ترین علت، فعال شدن سیستم ایمنی بدن علیه غلاف میلین است. علت این پدیده در بدن نامشخص است. سیستم ایمنی ممکن است هر عضوی را هدف بگیرد که این بار غلاف میلین ها را هدف گرفته است. در بعضی از بیماران سابقه بیماری عفونی ویروسی مانند سرماخوردگی و آنفلوانزا طی چند هفته اخیر گزارش می شود. التهاب یا تخریب غلاف میلین سرعت انتقال پیام را با مشکل مواجه می کند.

وقتی سرعت انتقال پیام عصبی به مغز دچار اختلال می شود بیمار چه علائمی نشان می دهد؟

خواب رفتن، گزگز و مورمور شدن دست و پا از علائم شایع گیلن باره هستند. اما نکته مهم ضعف اندام ها در بیماران است. در چنین بیمارانی اندام ها ضعیف می شود و بیمار نمی تواند از جای خود بلند شود. گاهی ضعف پیش رونده است و از اندام های تحتانی شروع می شود و دست ها و سیستم تنفسی را هم درگیر می کند.

 بعضی از بیماران ضعف عضلات صورت هم دارند و در تکلم دچار مشکل می شوند. آنها ممکن است نتوانند به راحتی غذا یا آب دهان را قورت بدهند. نگرانی بیشتر از ضعف عضلات تنفسی و اختلال در تنفس بیمار است.

چه افرادی بیشتر دچار این بیماری می شوند؟ آیا جنبه فامیلی دارد؟

بیماری در هر سنی از یک نوزاد گرفته تا سالمند و در هر زمانی ممکن است دیده شود و سابقه فامیلی نقشی در آن ندارد. بنابراین ابتلای یک فرد در خانواده به این معنا نیست که سایر اعضای خانواده از این بیماری نگران باشند.

از روی علائم بیماری را تشخیص می دهید یا به آزمایش های تشخیصی نیازی هست؟

تشخیص زودهنگام بیماری برای ما مهم است تا بتوانیم زودتر اقدامات درمان را آغاز کنیم و جلوی پیشرفت بیماری را بگیریم. از روی علائم می توان به بیماری گیلن باره مشکوک شد. اما وقتی می توان به طور قطع گفت فرد به بیماری گیلن باره مبتلاست که تست های تشخیصی مانند نوار عصبی و تست مایع مغزی نخاعی بیماری را تایید کند.

تاخیر در درمان چه عواقبی برای بیماران دارد؟

تاخیر در درمان ممکن است صدمات جبران ناپذیری برای بیماران داشته باشد. همان طور که اشاره کردم مهم ترین عارضه بیمار اختلال تنفسی است که می تواند منجر به مرگ او شود.

این بیماری معمولا طی 1 تا 2 هفته به اوج خود می رسد و تا 1 ماه در همان وضعیت و به طور ثابت می ماند. بعد از آن علائم شروع به بهترشدن می کند. هرچه درمان ها سریع تر شروع شود طول سیر بیماری کوتاه تر خواهدشد.

به دلیل ناتوانی در حرکت، بیماران به اقدامات بازتوانی هم نیاز دارند. با گذشت زمان میلین قدرت بازسازی مجدد را دارد و بیمار تا حدود زیادی توان از دست رفته خود را باز می یابد و امکان اینکه به زندگی عادی برگردد خیلی بالاست. فقط افرادی که علائم مشکوک به این بیماری را دارند خیلی سریع باید به بیمارستان یا متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند چون بیماری گیلن باره، بیماری کاملا اورژانس محسوب می شود.

درمان بیماران چگونه است؟

باید سعی شود عوامل ضدالتهاب و آنتی بادی فعال علیه غلاف میلین خنثی شود. راه درمانی مناسب برای این بیماران تعویض پلاسما و تزریق ایمونو گلوبولین آی وی آی جی است تا بتوان به این وسیله پادتن های مضر تولیدشده در بدن را غیرفعال کرد. بیمارانی که دار ضعف در اندام ها هستند، حتما باید قبل از اینکه سیستم تنفسی درگیر شود، در آی سی یو بستری شوند تا از نظر قلبی و تنفسی تحت پایش قرار بگیرند.

اندی گریفیت و گیلن باره

اندی گریفیت (2012-1926)، هنرپیشه و کمدین مشهوری که عمده شهرتش را مدیون اجراهای طنز تلویزیونی است، در سال 1983 دچار بیماری گیلن باره شد اما با درمان های به موقع توانست به کار و زندگی طبیعی اش برگردد. نام او در سال 2010 پس از تهیه چند تیزر تلویزیونی در زمینه سلامت و تشویق مردم به رعایت اصول خودمراقبتی، بار دیگر سر زبان ها افتاد. گریفیت سه سال پیش، در سن 86سالگی به دلیل سکته قلبی در منزل شخصی اش درگذشت.

بیماری سندرم گیلن باره

سندرم گیلن باره اختلال نادری است که در نتیجه حمله  سیستم ایمنی بدن به اعصاب محیطی ایجاد می شود به دنبال این حمله احساس ضعف در ماهیچه ها ، بی حسی ، گزگز و گاهی اوقات فلجی دیده می شود.

علل و عوامل :
 علت این بیماری هنوز به روشنی مشخص نیست ولی معمولاً بعد از یک عفونت ویروسی مانند سرماخوردگی یا آنفولانزا اتفاق می افتد همچنین بعد از عفونت با یک باکتری به نام کامپیلکوباکتر هم ممکن است بیماری بروز نماید عفونت با کامپیلوباکتر ممکن است بعد از خوردن آب آلوده یا غذای نپخته ( مخصوصاً مرغ  و ماهی و ... ) رخ دهد .

در بعضی موارد ممکن است علایم گیلن باره بعد از اعمال جراحی اتفاق بیفتد گاهی هم هیچ گونه عامل شناخته شده ای وجود ندارد اما در همه موارد ذکر شده به طور حتم اختلال درعملکرد سیستم ایمنی وجود دارد .

علایم و نشانه ها :
نشانه های گلین باره معمولاً با بی حسی و ضعف در پاها شروع می شود (ممکن است شما احساس گزگز شدن داشته باشید)  نشانه ها اغلب در عرض مدت کمی حدود چند روز یا چند هفته به قسمت های بالایی بدن کشیده می شود ؛ بازوها و اندام فوقانی ضعیف و بی حس می شوند . گاهی اوقات ضعف آن قدر شدید است که شما اصلاً قادر به راه رفتن نیستید و همچنین ممکن است به فلجی کامل منجر شود .

تشخیص :
آزمایش دقیق و قطعی برای تشخیص گیلن باره وجود ندارد اما تشخیص براساس علایم از جمله ضعف ماهیچه ها و ناتوانی در راه رفتن ، آزمایشات و تاریخچه ی بیماری شما صورت می گیرد . پزشک یا پرستار از شما درباره علایم و نشانه ها می پرسد و شما را معاینه می کند .

 آزمایشاتی که برای شما انجام می شود شامل :
1- نوار عصب و عضله
2- گرفتن آب کمر از کانال نخاعی

درمان :
گلین باره درمان قطعی ندارد اما راههایی وجود دارد که علائم را بهبود می بخشد :
الف ) IvIg :(ایمنوگلوبولین درمانی ) این دارو از جنس پروتئین است و سیستم ایمنی را دربرابر حملات آنتی بادی های مهاجم محافظت می کند .

ب) پلاسما فرزیس : دستگاهی به بدن شما وصل می شود که خون به درون آن کشیده می شود و آنتی بادی ها ی حمله کننده به اعصاب بدینوسیله از خون جدا می شوند . این آنتی بادی ها، پروتئین هایی هستند که در خون وجود دارند و باعث حمله به سیستم ایمنی بدن می شوند.

برای این که تحت نظر باشید و امکان درمان علایم بیماری وجود داشته باشد ، احتمالاً در بیمارستان بستری می شوید .

در موارد پیشرفته بیماری ممکن است شما قادر به خوردن از راه دهان نباشید ، که برای شما لوله ی بینی - معدی می گذارند و از طریق لوله به شما غذا داده می شود . رژیم غذایی شما باید پرکالری و پر پروتئین باشد تا قدرت عضلاتی شما حفظ و بازسازی شود . ممکن است غذا با حجم کم و در دفعات زیاد برای شما تجویز شود .

در زمان بستری بودن در بیمارستان اگرضعف عضلات تنفسی موجب تهویه نامناسب و اختلال تنفس در شما شود ممکن است به دستگاه تنفس مصنوعی نیاز پیدا کنید.

تا زمانی که در بیمارستان بستری هستید پزشک و پرستار به منظور جلوگیری از عوارض ناشی از بی حرکتی اقداماتی را برای شما انجام می دهند . ممکن است برای کمک به حفظ قدرت و انعطاف پذیری عضلاتتان فیزیوتراپی شوید .

علاوه برموارد فوق از داروهای زیر برحسب نیاز وبه منظور تسکین علایم استفاده می شود:
1- کورتون که التهاب و تورم اعصاب را کاهش می دهد.

2- سرکوب کننده ایمنی مانند آزارام یا سایتوکسان که در مرحله حاد بیماری تجویز می شود .

3- مسکن ها  و ضد درد ها مانند آسپیرین

4- سایر داروها مانند کاربامازپین

پیش اگهی :
این بیماری سه مرحله حاد ، نقاهت و بهبودی دارد . معمولاً افراد مبتلا به گیلن باره بهبود می یابند اما ممکن است زمان زیادی طول بکشد .در اکثر افراد ضعف در طی 3-2 هفته بدتر شده و سپس شروع به بهتر شدن می کند و بعد از مدتی به طور کامل از بین می رود اگرچه بهبودی کامل ممکن است تا 2 سال طول بکشد . بعضی از افراد تا ماهها ضعف دارند و در موارد کمی این ضعف تا سال ها باقی می ماند ، بعضی دیگر هم هرگز قدرت عضلاتشان بر نمی گردد . گاهی اوقات این سندرم بعد از اولین حمله دوباره عود می کند

نحوه مراقبت از خود :
از مصرف سیگار و الکل خودداری کنید .
با دقت توصیه های پزشک و پرستارتان را دنبال کنید .
داروی خود را درست و سر وقت مصرف کنید .
اگر فیزیوتراپی می شوید به دقت ورزش های فیزیوتراپی را انجام دهید تا عضلاتتان دوباره انعطاف پذیر و قدرتمند شود .
مشاوره با یک روانشناس به سازگار شدن شما با شرایط بیماری و کیفیت زندگی مطلوب کمک می کند .

منبع:namazi.sums.ac.ir