چگونه به کودکم بگویم سرطان گرفته ام؟

هفته نامه سلامت - الهه رضائیان: شاید بخاطر تلخی و سنگینی نهفته در این سوژه حس میکردم پرداختن به آن چندان مناسب نیست اما با کمی جستجو متوجه شدم به دلیل شیوع انواع سرطان در میان ایرانیان، خانواده های زیادی هستند که با این مشکل و مدیریت روابط خانوادگی و رسیدگی به بچه ها، به طوری که کمترین آسیب را ببینند، مواجه اند. با افرادی صحبت کردم که نه تنها همسر خود را به خاطر این بیماری از دست داده بودند که از روابط والد- فرزندی شان هم چیزی جز یک نام به جای نمانده بود.

اکثر خانواده ها می گفتند به بچه ها نگفتیم پدر یا مادرشان درگیر یک بیماری جدی است اما وقتی با بچه ها حرف می زدیم، در کمال تعجب می دیدیم آنها از همه ماجرا خبر دارند و لحظه لحظه این دقایق نفسگیر جراحی، شیمی درمانی و... را به تنهایی و بدون حمایت رنج کشیدند و آسیب دیدند. همه این ماجراها باعث شد «فرزندپروری» این هفته از فاز انکار خارج شود و باور کند که وظیفه دارد به این والدین و بچه ها یاری برساند. با ما همراه باشید تا توصیه های کارشناسان «سلامت» را در این زمینه بخوانید.

زندگی ام بدون من

درام رمانتیک «زندگی ام بدون من» محصول سال 2004 اسپانیا و کانداست. این فیلم را ایزابل کویست فیلمساز زن اسپانیایی کارگردانی کرده و در آن سارا پولی نقش «آن» را بازی می کند؛ زنی 23 ساله که دو دختر 3 و 5 ساله دارد و البته شوهری بیکار، او نظافتچی شیفت شب دانشگاه است و به جز دو دخترش انگیزه دیگری در زندگی ندارد.


در مقطعی از زندگی، ضعف و بیحالی باعث می شود تا او مورد بررسی های پزشکی قرار گیرد و پس از آن مشخص می شود که دچار سرطان است. پزشک به او می گوید که تنها دو ماه زنده می ماند و «آن» با پنهان کردن بیماری به دیگران می گوید که فقط کم خونی دارد. او مشغول ضبط کردن صدا برای دخترها، مادر، همسر و دوستش می شود و سعی می کند اوضاع را برای پس از مرگ خود آماده کند. او حتی برای تولد 18 سالگی دخترش هم پیام تبریک ضبط می کند و همه را تشویق می کند تا از زندگی با تمام وجود لذت ببرند...

برخلاف همیشه این بار از سوژه گفت و گویمان برای صفحه «فرزندپروری» استقبال نکردید و حتی فرصتی خواستید تا در موردش فکر کنید. می توانم علت را بدانم؟

- راستش را بخواهید با اینکه من یک روان پزشکم و موارد زیادی را برای مشاوره می بینم اما پرداختن به این مساله و گفتن اینکه والدین یک کودک بیماری صعب العلاجی دارند و معلوم نیست چه شرایطی برایشان پیش بیاید، سخت است. نمی خواستم توصیه هایم غیرکاربردی باشد. من هم یک مادرم و می دانم وظیفه مهم ما ایجاد حس امنیت و شادی در بچه هاست ولی باز هم می دانم مخفی کردن این واقعیت صدمه جدی به بچه ها می زند پس تصمیم گرفتم درباره این موضوع بیشتر بدانم و جدیدترین اطلاعات انجمن سرطان آمریکا را مطالعه کردم. بعد از آن واقعا متقاعد و حتی مصر شدم در این باره به والدین ایرانی اطلاعات بدهم چون چگونه گفتن این موضوع و ظرافت های برخورد با بچه ها پیچیده ترین قسمت کار است.

با والدین زیادی صحبت کردم، که در پاسخ من برای علت این مخفی کاری گفتند هضم این مشکل برای خودمان هم سخت بود. چطور می توانستیم دستی دستی شادی و دنیای کودکانه فرزندمان را خراب کنیم.

- خیلی جالب است چون در تحقیقات و مطالعات انجام شده هم اولین واکنش بسیاری از والدین آمریکایی و اروپایی به پزشکی که از آنها می خواست موضوع را به بچه هایشان بگویند، همین بود. خیلی ها فکر می کنند آینده بچه خراب می شود و توانایی لذت بردن از زندگی در کودکشان بعد از دانستن این موضوع از بین خواهدرفت.

یعنی شما غیر از این فکر می کنید؟

- بله، اگر شما بچه ها و توانایی هایشان را بشناسید، با من هم عقیده می شوید که در صورت اطلاع رسانی اصولی، کاملا درک می کنند چه شده و یاد می گیرند چطور با مشکل موجود کنار بیایند. آنها باید بدانند که بیماری چگونه روی مادر و پدرشان اثر می گذارد و در روزها و ماه های آینده قرار است چه اتفاقاتی بیفتد. این تجربه به همان اندازه که برای شما سخت است، بخشی از زندگی کودک است و حق ندارید او را نادیده بگیرید، حتی اگر فرزند شما زیر 3 سال باشد. بچه ها می فهمند اوضاع غیرعادی شده و احساس ناامنی را از نگاه شما، از آنچه پشت تلفن به دیگران می گویید به خوبی درک می کنند پس نباید بی خیال آنها شوید و رهایشان کنید تا آسیب ببینند.

اما چطور می توان واقعیت را به یک بچه کوچک گفت که مثلا بیماری سختی در بدن مادر یا پدرت هست که امکان دارد تا چند ماه آینده او را از پای درآورد؟

- براساس سن بچه، اطلاعاتی که به او می دهیم متفاوت است. به محض باخبر شدن از این بیماری قطعا آرامش همیشگی موجود بر هم می ریزد. خوب است همین جا بی آنکه نامی از تشخیص نهایی بیماری ببریم، کافی است به بچه بگوییم: «اون حالت های مامان یا بابا (اشاره به دردها یا هر علامتی که داشته) خیلی اذیتش می کند و ما مجبوریم مرتب بریم دکتر ببینیم چی شده. داریم تلاش می کنیم بفهمیم و زود خوبش کنیم.» در مرحله بعد با شروع شیمی درمانی بازهم قطعا علامت های ناخوشایند جسمی رخ می دهد.

در این حالت هر دو والد، والد بیمار و همسرش، باید رفتارهای کاملا سنجیده ای داشته باشند و احساسات خود را موقع صحبت با بچه مدیریت کنند. اگر برای والد بیمار سخت است که هیجانات منفی خود را کنترف کند، والد دیگر در حضور او و فردی که قرار است تا مشخص شدن شرایط مادر یا پدر جایگزین و حامی خانواده به ویژه بچه باشد، با کودک صحبت کنند مثلا بگویند: «عزیزم! بیماری مامان یا بابا جدی است. این بیماری معلوم نیست چرا به وجود آمده و دکتر می گه این بیماری تقصیر هیچ کس نیست اما برای نابودی آن مجبوریم آمپول ها و قرص هایی استفاده کنیم که حال مامان یا بابا رو بد می دکنه.

البته دکتر می گه داروها تمام شوند حالش بهتر می شه ولی به خاطر خستگی و ضعفی که دارد نمی تواند با تو به کلاس بیاید یا تو را از مدرسه یا مهدکودک برگرداند. پس مادربزرگ (در خانواده های ایرانی اغلب مادربزرگ، خاله، عمه، دایی یا فردی از خانواده عهده دار این امر می شوند) یا خودم (والد غیربیمار) هستیم تا همه چیز مثل سابق باشد و به مامان یا بابا کمک می کنیم تا با این بیماری بجنگد و شکستش بدهد.»

نیازی نیست از بی نتیجه بودن درمان یا حتی مهلت هایی که پزشکان تعیین می کنند، به بچه ها بگوییم؟

- اصلا. برای بچه های زیر 3 سال و حتی 5 سال که هنوز درک زمانی خوبی ندارند، اصلا نباید از زمان حرف بزنیم چرا که گیج و دچار اضطراب می شوند. معمولا در مراحل سختی که بیماری به قسمت های حیاتی بدن دست اندازی کرده، کنترل هیجانات خیلی سخت است و حتی به بچه های بزرگ تر هم نمی شود به راحتی گفت مادر یا پدرت 2 ماه بیشتر زنده نیست، اما برای این شرایط هم توصیه های علمی و کاربردی خوبی ارائه شده.

قبل از توصیه ها خوب است به پرسش مهم والدین در این موارد جواب دهید که اصلا چرا باید به بچه ام بگویم حالم آنقدر بد است که دارم می میرم؟

- واضح است چون وقتی بچه آماده نباشد، خیلی آسیب می بیند. این پرسش را کسانی مطرح می کنند که فکر می کنند بچه ها چیزی نمی فهمند در حالی که آنها هم درست مثل والدی که همسرش سرطان دارد، مادر یا خواهری که می بیند عزیزش سرطان دارد و از همان موقع کم کم با این واقعیت مواجه می شود و در نهایت کنار می آید؛ باید فرصت داشته باشد خودش را پیدا کند. او قطعا عصبانی می شود و خشم او از والد سالم و خانواده برایش آسیب زاست. ما حاضریم امروز که پدر یا مادرش در مرحله آخر قرار دارد از ترس اطلاعاتی که ناراحت کننده است، او را در گمراهی قرار دهیم اما فردا که در این گود حادثه افتاد چه؟

کودک هم حق دارد مراحل سوگ را طی کند؛ بیماری را انکار کند و بارها از شما بپرسد به امید اینکه شاید این دفعه جوابتان با دفعه قبل متفاوت شود. او حق دارد از شما که مریض شده اید و از والد دیگرش و از همه عالم و آدم خشمگین شود اما حالا که کنار او هستید، می توانید کمک و حمایتش کنید تا مثل باقی افراد خانواده بفهمد زندگی ادامه دارد و باید واقعیت ها را پذیرفت.

شاید مثال خوبی نباشد اما این اتفاق شبیه روز اول مدرسه است. مادری که هیچ اطلاعات به کودکش نمی دهد تا مبادا هراسان شود، می بیند انطباق کودک و پذیرش او کمتر است و دادن آن اطلاعات ترسناک از دید بچه (کنارت نمی مانم. بچه های بزرگ تر هم هستند، خودت باید مواظب وسایلت باشی و...) در نهایت به سود او تمام می شود.

و اما رسیدیم به توصیه شما برای اینکه چگونه باید گفت؟

- بهتر است حتما هر دو والد حضور داشته باشند تا در محیطی آرام و در حضور بزرگسال دیگری که کودک به او اعتماد دارد با بچه صحبت کنیم: «حتما خودت متوجه شدی که این روزها مامان یا بابا دائم خسته و مریض است. زیادتر از قبل در بیمارستان بستری می شه و اینها نشان می دهد اوضاع خوب نیست. باید درمان های جدید شروع کنیم که ممکن است آنها هم خیلی موثر نباشد ولی همیشه باید ادامه داد و امیدوار بود.» اجازه بدهید بچه سوال کند و با پاسخ های کوتاه و ساده اطلاعات بدهید.

برای بچه های زیر 3 سال، به خصوص اگر جایگزین مناسبی برای رسیدگی به نیازهایشان داشته باشند، با کمترین آسیب این مساله پایان می یابد اما در مورد بزرگ ترها باید صادقانه جواب داد. باید از لغت واضح مرگ استفاده کرد، نه اینکه بگویید من به یک خانه دیگر می روم، در آسمان ها هستم و... اینکه به فرزندتان بگویید دوستش دارید و از حالا می خواهید او در جریان شرایط باشد و مشکلات احتمالی اش را شناسایی و رفع کنید.

خیلی از نظر روانی برایش خوب است. هرچند واکنش ها فرق دارد بچه ای ممکن است خشمگین شود و یکی راحت بپذیرد اما لازم است حتما در مورد او با مشاور حرف بزنید. پزشک می تواند داروهای ضداضطراب و افسردگی برایتان تجویز کند که بهتر بتوانید به ایجاد رابطه با بچه ها بپردازید و به تاب آوری کودک کمک کند. با توجه به شخصیت کودک، اینکه در چه مرحله رشدی است، رابطه اش با والد سالم چگونه است و قرار است چه کسی جایگزین والد بیمار باشد میزان آسیب مشخص می شود.